Nuestra historia

Historial de actos promovidos por la Asociación

 

Año 2012

  • I Torneo Fútbol-Sal “Mundo solidario”. A favor de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca Organizado por la Asociación de Capataces, Costaleros y Hermanos de paso de Ntra. Madre de Dios del Rosario, en colaboración con Archicofradía Madre de Dios del Rosario, y la Hermandad de Jesús Despojado. Celebrado del 30 de Junio al 1 de Julio de 2012. Pabellón Municipal de Deportes “La Alamedilla”, Salamanca.
  • Recogida de tapones a beneficio de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca Organizado por la Archicofradía Madre de Dios del Rosario. Comienzo de la campaña el 16 de Septiembre- Convento de San Esteban, Archicofradía del Rosario, Salamanca.
  • Torneo de petanca contra el Síndrome de Turner Organizado por el Club Salamanca. Celebrado el 27 de Octubre Salamanca.
  • Acto de presentación de Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes. En la Archicofradía del Rosario, se celebró el Jueves 11 de octubre de 2012 a las. 20:30 h., en el Capítulo Nuevo del Convento de San Esteban de Salamanca. Conjuntamente con la presentación de la Asociación de Capataces, Costaleros y Hermanos de Paso Madre de Dios del Rosario. Entre los principales objetivos de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes se encuentran, dar a conocer el síndrome de Turner a la sociedad en general y tratar de hacer de intermediarios entre científicos y pacientes, para dar apoyo psicológico e información a las personas y familiares afectados por este síndrome. -Festival Solidario 2012 a favor Asociación Síndrome de Turner “Alejandra Grandes” Organizado por el Ayuntamiento de Doñinos de Salamanca. Se organizaron numerosos actos. Celebrada el 15 de Diciembre de 2012. Doñinos de Salamanca, Salamanca.
  • I Semana Solidaria a favor de la Asociación Síndrome de Turner “Alejandra Grandes”. Organizado por la Asociación de Capataces, Costaleros y Hermanos de paso de Ntra. Madre de Dios del Rosario, en colaboración con Archicofradía Madre de Dios del Rosario, y la Hermandad de Jesús Despojado. Se organizaron diversos actos: Rastrillo solidario, Festival de villancicos Maranathá y Cena solidaria. Celebrada del 10 al 20 de Diciembre de 2012. Salamanca.
  • III Muestra de Teatro Solidario San Agustín´12. Organizado por el Grupo Scout La Flecha del Colegio San Agustín, para ayuda de diversos colectivos y asociaciones nacionales e internacionales, entre ellas Asociación Síndrome Turner Alejandra Grandes. Celebrada el 8, 15 y 22 de Diciembre de 2012. Salamanca.

Año 2013

  • II Torneo Futbol-Sala “Mundo solidario”. A favor de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes Organizado por la Asociación de Capataces, Costaleros y Hermanos de paso de Ntra. Madre de Dios del Rosario, en colaboración con Archicofradía Madre de Dios del Rosario, Celebrado del 29 al 30 de Junio de 2013. Pabellón Municipal de Deportes “La Alamedilla”, Salamanca.
  • El 22 de Septiembre de 2013 la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes, se disgrega de la Archicofradía del Rosario, para seguir una nueva etapa en solitario con los mismos objetivos primarios y mejorar la gestión y desarrollo de los distintos programas.
  • El día 22 de Octubre de 2013 La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes, junto con la concejala de Salud Pública y Consumo del Ayuntamiento de Salamanca, Dña. María José Fresnadillo Martínez, firman el convenio de cesión del despacho nº4 situado dentro de la Casa de las Asociaciones de Ayuda Mutua. A partir de este momento la Asociación cuenta con oficina propia y sede oficial, situada en el despacho 4 de la Casa de las Asociaciones de Ayuda Mutua, dependiente del Ayuntamiento de Salamanca, en calle La Bañeza nº 7, Barrio de Capuchinos, Salamanca. Este espacio está dedicado a la información, formación y desarrollo de las actividades destinadas a las distintas patologías, facilitando el encuentro de los afectados con otras personas con problemas similares, sus familiares y público en general. En este sentido, la Casa de las Asociaciones permite a las Asociaciones de Ayuda Mutua desarrollar con calidad sus programas de reducción del daño y de promoción de la salud y ofrecer las infraestructuras básicas para el desarrollo de las actividades y un cauce de difusión de la asociación a los posibles afectados que no conocen su existencia. Además de favorecer la coordinación entre las diferentes asociaciones, la realización de actividades propias, así como la realización de programas de formación, y utilización de nuevas tecnologías.
  • Firma de convenio con la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes. La firma tuvo lugar en las instalaciones de la Fundación General. El director General de la Fundación General Alejandro Esteller y José Javier Grandes García representante de la asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca han firmado hoy día 13 de Diciembre de 2013 un acuerdo de colaboración.
  • I Congreso Nacional sobre el Síndrome de Turner  (Ver Programa), organizado por la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes. Celebrado del 20 al 22 de Diciembre de 2013. Casa de la Iglesia (Edificio Colegio Calatrava) Calle Rosario 18, Salamanca.
  • II Semana Solidaria a favor de la Asociación Síndrome de Turner “Alejandra Grandes” .Organizado por la Asociación Se organizaron diversos actos: Rastrillo solidario, Festival y Cena solidaria. Celebrada del 10 al 20 de Diciembre de 2012. Salamanca.

Año 2014

  • Música para Turner 2014. Certamen a 3 bandas. A beneficio de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes Organizado por Excmo. Ayto. de Villamayor, El Salón del Café y Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes. Celebrado el 9 de Marzo de 2014. Pabellón “Dori Ruano”, Villamayor, Salamanca.
  • I Feria de Salud y Belleza. Colabora la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca, para Somos Capaces Celebrada del 10 al 11 de Mayo de 2014. Colegio Fonseca Salamanca.
  • Integración en Somos Capaces Asociación de Ayuda Mutua de Salud de Salamanca. Participación en el Encuentro de Asociaciones celebrado el 31 Mayo de 2014 en la Plaza de Anaya de Salamanca.
  • I Torneo Futbol-Sala A favor del Síndrome de Turner. Organizado por la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca, Celebrado del 7 al 8 de Junio de 2014. Pabellón Municipal de Deportes “La Alamedilla”, Salamanca.
  • Talleres y Clases para Afectadas en Síndrome de Turner. Se celebraran desde el mes de Octubre en la Casa de las Asociaciones. Los lunes en horario de 17.00 a 19.00 y jueves de 18.00 a 19.00
  • Registro Nacional de Enfermedades Raras Con fecha 27 de Octubre de 2014 se tramito la solicitud de registro en Instituto de Investigación de Enfermedades Raras Carlos III
  • Embajadores Salamanca Convention Burean 2013. Distinción y reconocimiento a su contribución y trabajo activo para la organización del I Congreso Nacional sobre el Síndrome de Turner. Entrega de la distinción de manos del Alcalde de Salamanca a José Javier Grandes Garcia como Presidente Asociación para el Congreso. Entrega el 5 de Noviembre de 2014. Ayuntamiento de Salamanca
  • III Semana Solidaria a favor de la Asociación Síndrome de Turner “Alejandra Grandes”. Organizado por la Asociación Se organizaron diversos actos: Rastrillo del 5 al 14 de Diciembre Cena solidaria día 20 y Teatro día 27 de Diciembre de 2014. Salamanca.

Año 2015

    • La Asociación Síndrome de Turner “Alejandra Grandes” se Integra en la Asociación de enfermedades raras (AERSCYL) como socia (Alejandra Grandes Vicente) Febrero 2015
    • Firma Fundacional Somos Capaces. La asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca, firmo el acta fundacional de Somos Capaces el día 12 de Marzo 2015. En la casa de las Asociaciones Salamanca.
    • Participación en el Encuentro de Somos  Capaces Conócenos  celebrado el 30 Mayo de 2015 en la Plaza de Anaya de Salamanca.
    • II Torneo Futbol-Sala A favor del Síndrome de Turner. Organizado por la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca, Celebrado del 5 al 7 de Junio de 2015. Pabellón Municipal de Deportes “La Alamedilla”, Salamanca.
    • Rueda de Prensa con motivo del II Torneo Futbol-Sala. EI día 7 de Junio en el mismo Pabellón de la Alamedilla se ofreció una rueda de prensa para informar de los proyectos del 2º Semestre  de 2015 y entrega de premio del I CONCURSO DE PINTURA.
    • Entrevista. El periodista del Norte de Castilla, Don Jorge Holguera  Illera entrevisto el día 16 Agosto 2015 al Presidente de la Asociación José Grandes Sánchez, sobre los proyectos y su problemática. Como ampliación a la rueda de prensa del día 7 de Junio de 2015.
    • Recepción en el Ayuntamiento de Salamanca. El día 28 de Agosto de 2015 los representantes de la asociación Alejandra Grandes fuero recibidos en el Salón de Recepciones en el día mundial del síndrome de Turner por  Carmen Sánchez  Bellota, Concejala de Educación, Participación Social y Voluntariado de Salamanca
    • Entrevista en Onda Cero. El día 3 de Septiembre 2015 la asociación fue entrevistada por Onda Cero para conmemorar el día mundial  del síndrome de Turner, celebrado el 28  de Agosto de 2015.
    •  Reestructuración Emocional Puesta en marcha de un proyecto de colaboración con la Psicóloga-Mediadora Emocional, Concepción Chamizo Romero que a primeros del mes de Octubre 2015 comenzaron con  nuestras socias.
    • Renovación  de convenio con la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes. La firma tuvo lugar en las instalaciones de la Fundación General. El director General de la Fundación Oscar González Benito y José Grandes Sánchez en calidad de presidente de la asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca han firmado hoy día 23 de noviembre de 2015 el acuerdo de colaboración
    • Rastrillo El día 11 de Diciembre se inauguró el tradicional Rastrillo solidario las 18.00 horas en los sótanos de la Casa de la Iglesia (Edificio Calatrava) Permaneció abierto del día 11 al 20 de Diciembre 2015.
    •  Presentación  del libro La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca realizó su segundo acto importante de la IV semana solidaria que se celebro el  días 12 de diciembre 2015. Consistió en la presentación del libro que recoge las ponencias y resultados del I Congreso nacional sobre el síndrome de Turner. El acto tuvo lugar en el edificio Calatrava de la Casa de la Iglesia. Este compendio que trata de recoger las importantes aportaciones que se ofrecieron en aquel encuentro que se celebró hace dos años a iniciativa de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca, era una idea que no se pudo llevar a cabo por entonces y que ahora ya es una realidad. Se han impreso un total de 220 (EL NORTE DE CASTILLA)  ejemplares que de momento se pueden solicitar a los responsables de la asociación. Ya han mostrado interés por los mismos algunas de las personas que tienen el síndrome de Turner.
    • El Centro Julián Sánchez El Charro ha sido el escenario del espectáculo ‘Teo y Pelusa’ de Kamarú Teatro, a favor de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca. Una entidad sin ánimo de lucro, que acoge a las personas afectadas por esta enfermedad y a sus familiares. 30/12/2015

Año 2016

 

Actualmente la asociación ya está ayudando a afectadas por el Síndrome de Turner, realizando diversas orientaciones encaminadas a:

  1. Ayudar en el desenvolvimiento de la vida cotidiana
  2. Proporcionar herramientas para que la incorporación al instituto sea lo menos traumática posible.
  3. Aceptación de imagen corporal fomentando la confianza en sí mismas.
  4. Enseñar habilidades para desenvolverse de forma efectiva en la sociedad.
  5. Descubrir que las afectadas son capaces de hacer cosas por sí solas, es decir, fomentar su independencia.
  6. Aprender herramientas para mejorar la memoria.

También estamos trabajando la Inteligencia Emocional, favoreciendo así que ellas sean conscientes de sus propias emociones, las identifiquen, acepten y sepan  gestionarlas adecuadamente.

ENCUENTRO DE ASOCIACIONES DE AYUDA MUTUA

En nuestro trozo de radio solidario en hoy por hoy Salamanca de Santiago Juanes, entrevista a José Javier Grandes, de la Asociación Sindrome de Turner “Alejandra Grandes”, a partir del minuto 72
http://www.ivoox.com/hoy-hoy-salamanca-16-03-2016-audios-mp…

 

I Jornadas Talleres  TURNER Los días 9-10 y 30 de abril 2016 se celebraron las jornadas y encuentro entre familias donde se vivieron  momentos muy divertidos  en el taller de Comunicación, momentos  muy conscientes  como el taller de Mindfullnes guiado por Julio de la Torre y momentos muy emotivos,  enriquededores  y liberadores como los vividos en el taller de  “El espejo de las Emociones”Nuestro más sincero agradecimiento a las familias  y afectadas por su activa participación, a Aaron Jiménez, Irene y Mónica de la Asociación Asecal y la Pandilla Chancleta por trabajar con  nuestr@s niñ@s un taller paralelo al de l@s adult@s , a Julio de la Torre y Concepción Chamizo. Ayuntamiento y Agencia Municipal de Voluntariado. La I Jornada y encuentro entre familias que buscan solución a este síndrome ha dado de si líneas de trabajo que buscan la mejora de la calidad de vida de estas niñas. INFORMACIÓN EN EL ARTICULO DEL NORTE DE CASTILLA: http://www.elnortedecastilla.es/salamanca/201605/01/asociaciones-turner-pediran-atencion-20160501132035.HTML

Nuestro más sincero agradecimiento a las familias  y afectadas por su activa participación.
Salamanca sirvió de encuentro de familias llegadas de Almería, Málaga, Plasencia, Sevilla, Madrid, Valladolid y Vitoria
También se dio a conocer la celebración del II Congreso Nacional sobre el Sindrome de Turner en Málaga los días
11-12 de junio 2016
Participación en el IV Encuentro de Somos  Capaces Conócenos  celebrado el 28 Mayo de 2016 en el Parque de la Alamedilla de Salamanca.En las carpas instaladas en la plazuela de la fuente de La Alamedilla estaban presentes las asociaciones: Parkinson, Asanhi, Asenbar, Asahemo, AECC, ALCER, AFA, AFEMC, Turner Salamanca, ACCU, ASPAS, Insolamis, Red de Voluntariado Social, Agencia Municipal del Voluntariado de Salamanca, Aspar La Besana, Asalu, Down Salamanca, ARSA, Esendo, Pyfano, AFIM, Afibrosal, Asperger, Cocemfe, Asdace, Ariadna y Espondilitis Anquilosante. Articulo de EL NORTE DE CASTILLA
La Asociación síndrome de Turner Alejandra Salamanca, con motivo de la celebración el Día Mundial del Síndrome  y dentro de las Actividades Lúdicas 2016 convoca el 2º concurso de fotografía y dibujo“Todos somos Turner”.
La Asociación síndrome de Turner Alejandra Salamanca estuvo presente en  la  ciudad de Málaga que fue el  escenario para celebrar la tercera edición del Congreso Nacional sobre el Síndrome de Turner, que se llevo a cabo los días 10-11-12 de junio  en el Instituto de Estudios Portuarios de la capital. Ponencias (PDF) Intervención  del  Presidente   ASOCIACIÓN SINDROME DE TURNER ALEJANDRA SALAMANCA Exposición (PDF)
III Torneo Futbol-Sala A favor del Síndrome de Turner. Organizado por la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca y la colaboración de ASAFUSA Celebrado del 18 al 19de Junio de 2016. Pabellón Municipal de Deportes “La Alamedilla”, Salamanca.

El 28 de agosto de 1892 nació el doctor Henry H. Turner, un endocrinólogo estadounidense, conocido por la descripción que hizo del síndrome al que dio nombre (el síndrome de Turner) en 1938, en la Asociación para el Estudio de las Secreciones Internas. El día del nacimiento de Turner fue el elegido para conmemorar el Día Mundial del síndrome de Turner.. Con la colaboración del Ayuntamiento de Salamanca,

La asociación  con motivo del día mundial del Síndrome de Turner organizo diferentes actos: DÍA 26 agosto 2016  Inauguración del II concurso de DIBUJO Y FOTOGRAFIA Papeleria  Yuste 19.00 h. ARTICULOS DE PRENSA: EL NORTE DE CASTILLA DÍA 27 Este sábado hubo una mesa informativa en la Puerta Zamora de 19:00 a 21:00 horas, mismo horario que para talleres y cuentacuentos en la plaza de la Libertad Además, la fuente de la Puerta Zamora se ilumino durante todo el fin de semana con el color fucsia, que simboliza esta enfermedad.

DÍA 26 agosto se clausuro el concurso de dibujo y fotografía  y se hizo la entrega de premios ,  el acto se desarrollo en la papelería Yuste  a las 19.00 h. todos los premios se concedieron por votación popular.

ARTICULOS DE PRENSA: Día Mundial ST 2016 (SAalDía) SALAMANCA al Día

Día Mundial ST 2016 (SaludaDiario) Salud a diario

Día Mundial ST 2016 LA CRONICA DE SALAMANCA Día Mundial ST 2016 (Ayto SA)  AYUNTAMIENTO DE SALAMANCA

Comenzado un nuevo curso  continuamos con nuestra labor de querer ofrecer todo nuestro apoyo y ayuda a las afectadas por el Síndrome de Turner y sus familias; por eso, seguimos contando con la colaboración de Concepción Chamizo (Conchi) como Psicóloga para las labores de apoyo y orientación psicológica. (ver programa) en PDF

 

 

Como viene siendo tradicional en navidad organizamos la semana solidaria

SÍNDROME DE TURNER, se cumplio este año el V Aniversario.

Por tal motivo celebraremos actividades paralelas al ya consolidado rastrillo.

PROGRAMA:

Rastrillo solidario del 16 al 29 (24-25 cerrado) TALLERES: de Scrapie, Esgrafiado, Repostería, y Sushi

Coro de cámara Harmonía, Degustaciones, Carta a los Reyes y foto col,  Teatro el Musical Tacirupeca- Asociación Sociocultural Albaonda

 

Año 2017

    • Estamos trabajando la Inteligencia Emocional, favoreciendo así que ellas sean conscientes de sus propias emociones, las identifiquen, acepten y sepan  gestionarlas adecuadamente.  En la casa de las Asociaciones

Talleres de Orientación y Apoyo Psicológico. Continuación de los Talleres de 2016. Se impartieron durante los meses de Enero, Febrero y Marzo de 2017. Como en la anterior edición, también dirigidos a niñas afectadas por el Síndrome de Turner, niñas/os de otras asociaciones, familiares y personas interesadas. Se plantearon los mismos objetivos de los talleres anteriores, enseñar a las afectadas a identificar sus propias emociones, aceptarlas y gestionarlas adecuadamente para desarrollar una vida normal.

Con una duración de 90 minutos, los talleres se realizaron en Casa de las Asociaciones de Ayuda Mutua de Salamanca (Calle La Bañeza 7 Bajo). El programa fue el siguiente:

Días 13-20 y 27 de Enero

16,30-19,30 h.       «Hablando se entienden los niños/as»

Impartido por Concepción Chamizo Romero. Psicóloga Emocional.

Grupo I: Niñas/os de 6 a 10 años (16,30 a 18,00)

Grupo II: Niñas/os de 11 a 15 años (18,00 a 19,30)

 

-Días 3-10-17 y 24 de Febrero

17,00-18,30 h.       «Claro y Directo»

Impartido por Concepción Chamizo Romero. Psicóloga Emocional.

Sólo para adultos.

 

-Días 3-10-17 y 24 de Marzo

16,30-19,30 h.       «Yo me quiero. Desarrollo de autoestima»

Impartido por Concepción Chamizo Romero. Psicóloga Emocional.

Grupo I: Niñas/os de 6 a 10 años (16,30 a 18,00)

Grupo II: Niñas/os de 11 a 15 años (18,00 a 19,30)

 

-Todos los sábados de Enero a Marzo

12,00-13,00 h       «Mindfulness»

Impartido por Julio de la Torre. Experto en Técnicas Atención Plena y Docente Educación Infantil.

Para adultos y niños por separado.

 

  • I Taller de Manualidades y Actividades. Durante todos los miércoles de los meses de Marzo y Abril de 2017, se realizaron unos talleres de manualidades dirigidos a todas las personas interesadas. Se desarrollaron en Casa de las Asociaciones de Ayuda Mutua de Salamanca (Calle La Bañez, 7 Bajo).

 Protocolo Sanitario Mujeres Turner. El 23 de Marzo de 2017, se concertó una reunión, con la Dirección Técnica de Atención Primaria de la Dirección General de Asistencia Sanitaria, Gerencia Regional de Salud, Junta de Castilla y León. Tuvo lugar en el despacho 2015 de la Consejería de Sanidad (Paseo de Zorrilla 1, Valladolid).

Representando a la Consejería participó el Director General José Jolín Garijo, y por parte de la Asociación, Concepción Chamizo Romero (Psicóloga Emocional), Virginia de la Torre Gallego (Afectada Síndrome Turner y Abogada) y José Grandes Sánchez (Presidente de ASTAS).

En la reunión se planteó, por parte de la Asociación, la necesidad de implantar un Protocolo Sanitario en Castilla y León para el seguimiento del Síndrome de Turner en la edad adulta de las afectadas. Puesto que una vez pierden el carácter de niñas, etapa en la que se ha progresado mucho, de adultas carecen de unos criterios normalizados para un seguimiento sanitario adecuado.

El 9 de Mayo de 2017 la Asociación recibió un comunicado por parte de Siro Lleras Muñoz, del Servicio de Coordinación Asistencial, Sociosanitaria y Salud Mental, informándole que la Dirección General se había reunido con la Sociedad Científica de Endocrinología de CyL, comprometiéndose a revisar la bibliografía existente y preparar un protocolo de seguimiento para niñas y mujeres con Síndrome de Turner.

 

El 27 de Junio de 2017 la Asociación recibió un segundo comunicado por parte de Siro Lleras Muñoz, del Servicio de Coordinación Asistencial, Sociosanitaria y Salud Mental, confirmándonos que la Sociedad Científica de Endocrinología de CyL, había refrendado el Protocolo definitivo y que sería enviado por la Gerencia Regional de Salud, a todos los Servicios de Endocrinología de los Hospitales de Castilla y León.

El 6 de Febrero de 2018, nos comunicaron desde el Servicio de Coordinación Asistencial, Sociosanitaria y Salud Mental de la JCyL, que el Protocolo había sido difundido a los Jefes de Servicio de Endocrinología de todos los hospitales de la Comunidad de CyL, y que la Asociación podía informar sobre el asunto cuando creyera oportuno.

Inscripción de ASTAS en Registro Municipal. El 7 de Abril de 2017, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca, fue inscrita en el Registro Municipal de Asociaciones de Salamanca, con número de inscripción 716.

  • I Rastrillo Solidario en Doñinos de Salamanca. Celebrado los días 22 y 23 de Abril de 2017 en Calle Polivalente de Doñinos de Salamanca. Organizado por la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca, con motivo de las Fiestas Patronales de Doñinos, a favor de ASTAS.

II Encuentro Jornadas Turner. En esta segunda edición se realizaron nuevos talleres con los mismos objetivos que en el I Encuentro de 2016. Además de una serie de Ponencias impartidas por diversos profesionales de distintas ramas vinculadas a la problemática Turner. Celebrado los días 6 y 7 de Mayo de 2017 en Casa de las Asociaciones de Ayuda Mutua de Salamanca (Calle La Bañeza 7 Bajo) y en Salón Joaquín Montero del Centro Multiusos del Colegio Oficial de Médicos de Salamanca (Calle Sol Oriente 10-12 Bajo). El programa del II Encuentro Jornadas Turner fue el siguiente:

-Día 6 de Mayo – Mañana. Casa de las Asociaciones.

10.00 h.                  Presentaciones.

10,15-11,30 h.       Taller: “Círculo de Convivencia”

Dirigido por Concepción Chamizo Romero (Psicóloga Emocional)

11,30-12,00 h.       Café.

12,00-13,30 h.       Taller «Rueda de Expresión»

Dirigido por Concepción Chamizo Romero (Psicóloga Emocional)

10,15-13,30 h.       «Taller para niños/as de Expresión Corporal» Teatroterapia.

Dirigido por Petri García de Arriba (Trabajadora Social y Licenciada en Arte Dramático)

13,30-14,30 h.       Paseo por Casco Antiguo de Salamanca.

17.45-19.15 h.        Comida en Bar Baco.

… … …

 

-Día 6 de Mayo – Tarde. Salón Joaquín Montero del Colegio de Médicos.

17,30-19,30 h.       Talleres para Niños/as. Elaboración de vestuario para

representar obra de teatro

A cargo de «La Pandilla Chancleta»

17,30-19,30 h.       PONENCIAS:

«Protocolo y Actuación Médica»

Pablo Prieto Matos. Endocrino Hospital Universitario de Salamanca.

«Salud Bucodental de Pacientes Especiales»

Mónica Cano Rosás. Odontóloga de la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca.

«Experiencia Escolar Niñas Turner»

Laura. Gómez Rodríguez. Directora del CEIP Santo Domingo de Guzmán de Doñinos de Salamanca.

«Funciones Trabajadora Social en la Asociación»

Petri García de Arriba. Trabajadora Social y Licenciada en Arte Dramático.

«Aspectos Psicológicos en las Afectadas Turner»

Concepción Chamizo Romero. Psicóloga Emocional.

«Grafología y Acoso Escolar»

Miguel Villoria. Criminólogo y Grafólogo.

20,00 h.                                 Paseo y Pinchos por Salamanca.

… … …

 

-Día 7 de Mayo – Mañana. Casa de las Asociaciones.

10.00-11,15 h.       Mesa Redonda.

11,15 h.                   Café.

11,45 h.                  Representación Teatro Niños/as.

12,30 h.                  Despedida.

 

El II Encuentro Jornadas Turner convirtió a Salamanca en punto de encuentro de familias llegadas de Almería, Ávila, Barcelona, Córdoba, Madrid, Pamplona, Plasencia, Salamanca y Valladolid.

  • VI Torneo Futbol-Sala (IV de ASTAS). Celebrado los días 3 y 4 de Junio de 2017, en Pabellón Municipal de Deportes “La Alamedilla”, Salamanca. A favor de ASTAS. Organizado por la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca.

El sorteo de enfrentamiento por equipos se realizó el día 1 de Junio a las 11,00 horas, en Casa de las Asociaciones de Ayuda Mutua de Salamanca (Calle La Bañez, 7 Bajo). Participaron los siguientes equipos:

 

  • Aston Birra    Café Puccini
  • Canteros de Brasil  Triangle Creative

 

Ganadores:

  • Campeón: Triangle Creative
  • Subcampeón: Canteros de Brasil
  • Tercer Clasificado: Café Puccini
  • Cuarto Clasificado:s Aston Birra

 

NOTA: Debido a la alta concentración de trofeos celebrados este mismo mes, la participación de equipos en nuestro trofeo, fue muy baja.

  • Entrevista. El día 9 de Mayo de 2017, Salud a Diario de Intereconomía Salamanca, dedicó el programa a la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca. El Presidente de la ASTAS, José Grandes Sánchez, fue entrevistado sobre los proyectos en marcha de la Asociación.
  • Integración en Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El 3 de Mayo de 2017, la Junta Directiva de FEDER, aprobó el ingreso de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (ASTAS) como miembro de Pleno Derecho. La Ratificación del ingreso se realizará el 17 de Junio de 2017 en la Asamblea General de Socios, en la sede de FEDER en Calle Doctor Castelo 49-1º de Madrid.

Convocatoria del III Concurso de Dibujo Infantil Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca. Fecha de presentación 15 de Mayo a 15 de Junio de 2017. Dirigido tanto a niñas Turner, como al resto de niñas/os.

El jurado formado por 5 miembros designados por la Junta Directiva de la Asociación, dio como ganadora a Andrea Cañamero Iglesias en «categoría 4 a 8 años» y Paula Sastre Martín en «categoría 9 a 12 años».

Convocatoria del III Concurso de Fotografía Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca. Fecha de presentación 15 de Mayo a 15 de Junio de 2017. Dirigido a niñas/os y familiares.
El jurado formado por 5 miembros designados por la Junta Directiva de la Asociación, dio como ganadora a Virginia de la Torre Gallego.

IV Edición «Salamanca nos movemos» El 27 de Mayo de 2017, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca participó en la cuarta edición «Salamanca nos movemos», celebrada en Plaza de la Concordia de Salamanca. Organizada por el Ayuntamiento de Salamanca a través de la Agencia Municipal del Voluntariado. Se trata de una iniciativa para acercar a la sociedad la labor de las asociaciones que trabajan en el ámbito de la participación social y el voluntariado.

Entrevista. El 28 de Agosto de 2017, con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner, la periodista del programa de radio «Ciudadano.es» emitido en Onda Cero Radio Salamanca, entrevistó a la socia de ASTAS y afectada por el Síndrome de Turner, María Jesús de Santos, sobre la problemática de las afectadas y la Asociación

Día Mundial del Síndrome de Turner (28 de Agosto). Con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner tuvo lugar una Recepción en el Ayuntamiento de Salamanca a las 13,30horas. Los representantes de ASTAS, las afectadas, familiares, amigos y demás acompañantes, fueron recibidos en el Salón de Recepciones por María del Carmen Sánchez Bellota, Concejala de Educación, Participación Social y Voluntariado de Salamanca. A continuación Virginia de la Torre Gallego un manifiesto sobre la problemáticas de las afectadas. Otras actividades realizadas para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Turner fueron las siguientes:

 

Del 25 al 29 de Agosto de 2017. De 19,30 a 21,00 h., exposición de las obras presentadas a los concursos de Dibujo Infantil y Fotografía (Todos somos Turner), convocados por la Asociación en el mes de Mayo de 2017. Además de las fotografías de Charo González.

-Día 26 de Agosto. Taller Infantil «Colorear Mandalas» de 19,30 a 21,00 h.

-Día 27 de Agosto. Taller Infantil «Cocina Fría» de 19,30 a 21,00 h.

-Día 28 de Agosto. En la ciudad de Salamanca de 11,30 a 13,00, se instaló una Mesa Informativa sobre el Síndrome de Turner en Plaza del Liceo, con la animación del Mariquelo y Kamaru Teatro. El mismo día a las 19,30 se instaló otra en la Puerta de Zamora, con diversas animaciones.

El día culminó con la Iluminación de la Fuente de la Puerta de Zamora a las 21,15, con el color fucsia de la Asociación para celebrar el Día Mundial.

-Día 29 de Agosto. Entrega de premios y clausura de actos.

 

Los Talleres Infantiles, la exposición y la clausura de actos, tuvo lugar en Vialia Estación de Salamanca, Paseo de la Estación s/n – Salamanca.

  • Firma Convenio Colaboración con Ayuntamiento de Salamanca. El 29 de Septiembre de 2017, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (ASTAS), firmó un convenio de colaboración con el Excmo. Ayto. de Salamanca. El acto tuvo lugar en la Casa Consistorial (Plaza Mayor, 1). El documento fue ratificado y firmado por Alfonso Fernández Mañueco (Alcalde-Presidente del Excmo. Ayto. de Salamanca) y José Grandes Sánchez (Presidente de ASTAS).

  Firma Convenio Colaboración Crínica Mencía. El 16 de Noviembre de 2017, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (ASTAS), firmó un convenio de colaboración con la Clínica Mencía de Salamanca, haciendo oficial el período de colaboración llevado durante los últimos años. El acto tuvo lugar en Casa de las Asociaciones de Ayuda Mutua de Salamanca (Calle La Bañeza 7 Bajo). El documento fue ratificado y firmado por Carmen Belén de la Torriente Benito (Directora y Doctora de la Clínica Mencía) y José Grandes Sánchez (Presidente de ASTAS).

  • I Jornada Formativa: Aspectos Genéticos y Salud Bucodental en Síndrome Turner. Celebrada el 18 de Noviembre de 2017. Jornadas dedicadas a diferentes aspectos relacionados con el Síndrome de Turner. En esta primera Jornada se plantearon diversos objetivos a seguir por las afectadas en temas de salud genética y bucodental, entre ellos: concienciar, formar y enseñar ciertos hábitos. Organizado por la Universidad de Salamanca Campus de Excelencia Internacional y Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca Celebrado el día 18 de Noviembre de 2017 en Salón Joaquín Montero del Centro Multiusos del Colegio Oficial de Médicos de Salamanca (Calle Sol Oriente, 10-12 Bajo) El programa de la I Jornada Formativa Turner fue el siguiente:

 

-Día 18 de Noviembre –     SESIÓN FORMATIVA:

12,00-12,45 h.      Aspectos genéticos en Síndrome de Turner.

Dr. Rogelio González Sarmiento (Catedrático de Medicina Molecular. Universidad de Salamanca).

13,00-13,45 h.       Prevención en salud bucodental en Síndrome de Turner.

Dr. Carlos Palomero Gil (Odontólogo Clínica Carlos Palomero Gil).

Dra. Mónica Cano Rosás (Odontóloga de la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca).

 

SESIÓN PRÁCTICA:

17,00-18,00 h.       Control mecánico de placa bacteriana.

Dra. Mónica Cano Rosás (Odontóloga de la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca).

Dra. María José Gutiérrez Palmero (Subdirectora del Departamento de Física, Ingeniería y Radiología Médica de la Universidad de Salamanca).

18,00-19.00 h.      Determinación índice placa bacteriana.

Dra. Mónica Cano Rosás (Odontóloga de la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca).

Dra. María José Gutiérrez Palmero (Subdirectora del Departamento de Física, Ingeniería y Radiología Médica de la Universidad de Salamanca).

Dr. Carlos Palomero Gil (Odontólogo Clínica Carlos Palomero Gil).

II Taller de Manualidades y Actividades. Dieron comienzo en Octubre de 2017. En este II Taller se realizaron diversas actividades dirigida tanto a las afectadas, como a todas las personas interesadas. Se desarrollaron en Casa de las Asociaciones de Ayuda Mutua de Salamanca (Calle La Bañez, 7 Bajo). Los talleres fueron los siguientes:

 

-Talleres Creativos. Comenzó el 13 de Octubre de 2017 y finalizó en Diciembre de 2017. Todos los viernes de 16,00 a 17,000 h. Impartido por Voluntarios de ASTAS y Pavel.

 

-Talleres de Decoupage y Destreza Manual. Comenzó el 13 de Octubre de 2017 y finalizó en Diciembre de 2017. Todos los viernes de 17,00 a 18,00 h. Impartido por Voluntarios de ASTAS y Pavel.

 

-Taller de Tai Chí Chua y Chi Kung. Comenzó el 14 de Octubre de 2017 y continuó hasta Diciembre de 2018. Todos los viernes de 20,00 a 21,000 h. y sábados de 11,00 a 12,000 h. El 8 de Noviembre se amplió a los miércoles de 20,00 a 21,00 h. Impartido por Antonio Gómez.

 

-Taller de Risoterapia. Comenzó el 27 de Octubre de 2017 y finalizó en Diciembre de 2017. Último viernes de cada mes, de 16,30 a 18,00 h. Dirigido por Lorena Benito.

  • VI Semana dedicada al Síndrome de Turner. Se celebró en Diciembre de 2017. Organizada por la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca. Se realizaron las siguientes actividades:

Tradicional Rastrillo Solidario. Se inauguró el día 15 de Diciembre de 2017. Se instaló en la Calle José Jáuregui nº 12. Permaneció abierto del día 15 al 24 de Diciembre 2017.

 

Obra de teatro. «Aquí no paga nadie». Representada el día 22 de Diciembre de 2017, a las 20,00h., por el grupo KOMO Teatro, en Auditorio del C.M.I. Julián Sánchez «El Charro».

 

Lotería Navidad. La Asociación cogió el nº 61219 de la lotería de Navidad, del que se hicieron participaciones de 3,00€ para repartir, con un donativo de 0,50 € para ayuda de actividades. Este nº fue premiado con 100€ al décimo.

 

Año 2018

Continuación de II Talleres de Manualidades y Actividades. Durante 2018 continuó la actividad del Taller:

 

-Taller de Tai Chí Chua y Chi Kung. Comenzó el 14 de Octubre de 2017. FINALIZÓ EN ENERO DE 2018.

 

El resto finalizaron en Diciembre de 2017. Continuó desarrollándose en Casa de las Asociaciones de Ayuda Mutua de Salamanca (Calle La Bañez, 7 Bajo).

 

Entrevista en Radio USAL. El día 6 de Febrero de 2018 la Asociación ASTAS fue protagonista del programa «Mejor con salud» de Radio Universidad de Salamanca. Los representantes de la Asociación, Concha Chamizo, Petri García y José Javier Grandes García, fueron entrevistados por Jesús González. Se trató sobre las afectadas Turner y los cometidos de ASTAS, para informar al público en general.

 

Ø  c)III Encuentro Jornadas Turner. Se continuó con los objetivos de las ediciones anteriores. Se realizaron nuevos talleres para niñas afectadas y familiares, además de diversas Conferencias impartidas por profesionales vinculados con la problemática Turner. Celebrado los días 21 y 22 de Abril de 2017 en Casa de las Asociaciones de Ayuda Mutua de Salamanca (Calle La Bañeza 7 Bajo) y en Salón Joaquín Montero del Centro Multiusos del Colegio Oficial de Médicos de Salamanca (Calle Sol Oriente 10-12 Bajo). El programa del III Encuentro Jornadas Turner fue el siguiente:

Día 21 de Abril – Mañana. Casa de las Asociaciones.

9,30 h.   Recepción y entrega de acreditaciones.

10,00-13,30 h.     Taller: “Relaciones y HHSS en afectadas”

Para familiares y afectadas.

Taller: “Autoestima y autoconcepto”

Para afectadas Turner (10-18 años).

Taller de manualidades, juegos, concurso de puzles, cuentacuentos, dinámicas y demás actividades lúdicas.

Para los más pequeños.

11,30-12,00 h.     Descanso y almuerzo.

13,30 h.    Convivencia y comida en Restaurante Monte Carlo.

… … …

 

-Día 21 de Abril – Tarde. Salón Joaquín Montero del Colegio de Médicos.

17,00 h.                  CONFERENCIA «Coartación de Aorta en Síndrome de

Turner»

Agustín Carlos Martín García. Cardiólogo de Cardiopatías Congénitas. Complejo Asistencial Universidad de Salamanca.

17,45 h.                   CONFERENCIA «Cuidados ginecológicos en afectadas por

Síndrome de Turner»

Carmen Belén de la Torriente Benito. Doctora en Ginecología.

Clínica Mencía.

18,30 h.                  CONFERENCIA » Síndrome de Turner y Fertilidad»

Carmen Belén de la Torriente Benito. Doctora en Ginecología y

Paloma Duque Álvarez. Doctora en Biología. Embrióloga.

Clínica Mencía.

19,15 h.                  CONFERENCIA » Síndrome de Turner y Discapacidad»

Esteban García Calvo. Psicólogo y Pedagogo. Centro Base de Atención a Personas con Discapacidad de Salamanca.

20,00 h.                 Clausura del acto.

… … …

 

-Día 22 de Abril – Mañana. Casa de las Asociaciones.

10.00-13,00 h.      Taller: “Cómo percibo mi cuerpo”

Para familiares y afectadas.

Talleres diversos sobre el «Esquema Corporal».

Para pequeños y no tan pequeños.

11,30-12,00 h.     Descanso y almuerzo.

13,30 h.         Clausura y despedida.

 

El III Encuentro Jornadas Turner convirtió a Salamanca en punto de encuentro de familias llegadas de Alicante, Almería, Ávila, La Rioja, Madrid, Málaga, Murcia, Navarra, Plasencia, Salamanca, Segovia y Valladolid.

VII Torneo Futbol-Sala (V organizado en solitario por ASTAS). Celebrado los días 2 y 3 de Junio de 2018, en Pabellón Municipal de Deportes “La Alamedilla”, Salamanca. A favor de ASTAS. Organizado por la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca.

El sorteo de enfrentamiento por equipos se realizó el día 1 de Junio a las 11,00 horas, en Casa de las Asociaciones de Ayuda Mutua de Salamanca (Calle La Bañez, 7 Bajo). Participaron los siguientes equipos:

 

·   Café Puccini                                                 Más de Cubatas

·   Triangle Creative                                     Bar La navilla-Vía Crucis

 

Ganadores:

·   Campeón:                               Triangle Creative

·   Subcampeón:                      Bar Jockey Residencia Universitaria Atenea

·   Tercer Clasificado:          Más de Cubatas

·   Cuarto Clasificado:s       Café Puccini

 

NOTA: Como el año anterior, debido a la alta concentración de trofeos celebrados este mismo mes, la participación de equipos en nuestro trofeo, fue muy baja.

Convocatoria del I Concurso Conjunto de Dibujo Cartel Anunciador del Día Mundial del Síndrome de Turner. En años anteriores ASTAS convocaba el concurso de dibujo con motivo del Día Mundial del Síndrome de Turner. Este año se decidió hacerlo conjunto con todas las asociaciones Turner de nueva creación en España. La convocatoria comenzó el 31 de Mayo de 2018, para las Asociaciones Síndrome de Turner de Salamanca (CyL), Andalucía, Galicia, Madrid y Cataluña, con el título Concurso de Dibujo «Conoce el Síndrome de Turner». Dirigido a todos los miembros (representantes, socios/as y afectadas) de las diferentes Asociaciones implicadas. La fecha límite para la presentación de las obras fue el 23 de Julio de 2018.

Una vez terminado el plazo de presentación, se recibieron una serie de dibujos, de los cuales sólo dos cumplían con las bases del concurso. Aún así se decidió desde ASTAS otorgar el premio a una de las dos autoras, para lo que se notificó al resto de asociaciones poner fecha y medio para la votación entre todas. Ante la falta de respuesta se dio por desierto el concurso.

Ante esta situación ASTAS decidió unilateralmente realizar dos carteles con los dos dibujos seleccionados y de esta forma premiar los esfuerzos de las autoras, además de difundir sus dibujos por su buena calidad.

Las dos participantes seleccionadas fueron: Inés Salas Cejudo y Mª Ángeles García Rodríguez.

 

  • Protocolo Sanitario Mujeres Turner en otras comunidades. En el mes de Junio de 2018, a petición de las asociadas de ASTAS pertenecientes a otras comunidades distintas a Castilla y León, y carentes hasta el momento de asociación propia, se comenzaron las gestiones por parte de nuestra asociación, como hicimos en nuestra Comunidad, para conseguir el Protocolo Sanitario para mujeres adultas en las comunidades de: Extremadura, La Rioja, Navarra, País Vasco y Comunidad Valenciana.

El primer paso fue solicitar por carta una cita previa a cada consejería de sanidad, para que el responsable de la misma recibiera a los representantes de las afectadas. En dicho carta se explicaban los motivos para dicha solicitud. También se asesoró a las afectadas de dichas comunidades y a sus representantes, en los pasos a seguir ante los respectivos servicios de sanidad. Para ello también se les hizo entrega del Protocolo de Castilla y León para que tuvieran el modelo con el que comenzar las gestiones.

Los hitos más destacados en dichas gestiones fueron:

 

País Vasco – Consejería de Salud del Gobierno Vasco:

18-06-2018.- Solicitud de cita con Jon Darpón Sierra, Consejero de Salud del Gobierno Vasco.

28-08-2018.- Contestación de Nuria Pascual Martínez, integrante del equipo del Consejero de Salud del Gobierno Vasco, Jon Darpón Sierra, dando las gracias por el interés demostrado en la ayuda a las afectadas. También para ofrecer una vía permanente de contacto con el Consejero de Salud para el intercambio de experiencias, documentación y cualquier posibilidad de colaboración.

24-09-2018.- Se le transmitió agradecimiento por su contestación y que se mantendría abierto el canal de comunicación que ofrecieron para cualquier asunto relativo a las afectadas del País Vasco.

 

Comunidad de La Rioja – Servicio Riojano de Salud:

22-06-2018.- Solicitud de cita con Secretaria General Técnica de Sanidad de la Comunidad de La Rioja, Ana Esther Ruiz Macías.

04-07-2018.- Confirmación de cita por parte de María Pilar Ruiz García, Secretaria de Ana Esther Ruiz Macías. Emplazando la reunión para el día 9 de Julio de 2018, pero ante la imposibilidad de asistir los representantes Turner, se suspendió para otro día.

21-11-2018.- Se recibió notificación de Mª Victoria Vicente Ovejas, de la Dirección del Área de Salud, diciendo que le habían remitido la tramitación desde la Gerencia del Servicio Riojano de Salud, por ser de su competencia. En el mismo comunicado confirmaron la nueva cita.

23-11-2018.- Se confirmó cita definitiva para el día 10 de Diciembre de 2018, a las 11,30, en la Sala de Juntas de la Dirección del Hospital San Pedro, Edificio de Hospitalización – Planta Primera – Zona de Dirección.

 

Junta de Extremadura – Consejería de Salud Comunidad Extremeña:

22-06-2018.- Solicitud de cita con Secretaria General Sanidad de la Comunidad de Extremadura, Aurora Venegas Marín.

12-07-2018.- Confirmación de cita por parte de Mª Luisa Sánchez Jiménez, Secretaria del Director General de Asistencia Sanitaria.

24-07-2018.- A las 11,00 h., tuvo lugar la reunión entre los representantes de Turner y el Director General de Asistencia Sanitaria, Vicente Alonso.

 

Gobierno de Navarra – Servicio Navarro de Salud:

22-06-2018.- Solicitud de cita con Mª José Moreno Usero del Gabinete Consejero de Salud de la Comunidad Foral de Navarra.

21-08-2018.- Confirmación de cita por parte de Mª José Moreno Usero, con el Director General de Salud, Luis Gabilondo.

06-09-2018.- A las 11,00 h., reunión de representantes Turner de Navarra, incluida Iona Rodríguez Santos y el Director General de Salud, Luis Gabilondo.

 

Comunidad Valenciana – Consejería de Sanidad y Salud Pública:

22-06-2018.- Solicitud de cita con Narcis Vázquez Romero, titular de la Secretaría Autonómica de Salud Pública y del Sistema Sanitario Público de la Comunidad Valenciana.

08-10-2018.- Se le enviaron los documentos del Protocolo de CyL a Silvia Torrent, representante de las mujeres Turner de la Comunidad Valenciana, para poder negociar con el representante de Salud de la Comunidad Valenciana.

 

Comunidad de Madrid:

06-2018.- En esta comunidad autónoma, al tener constituida su propia Asociación Turner, se han encargado de sus propias gestiones ante la Consejería de Salud, limitándose ASTAS al asesoramiento en los trámites a seguir.

 

Comunidad de Cataluña:

06-2019.- Dada la experiencia adquirida por ASTAS y tras varios encuentros entre ambas asociaciones, la Asociación Turner Cataluña solicitó asesoría y documentación sobre los pasos seguidos por ASTAS en su trayectoria. Documentos que tomaron como referencia en los trámites a seguir en las gestiones para el funcionamiento de su Asociación.

17-06-2019.- Se le enviaron documentos solicitados.

21-06-2019.- Nuevo envio de nueva documentación (Protocolos de CyL).

 

  Paella Solidaria Doñinos Salamanca. Con motivo de las Fiestas de Santo Domingo en Doñinos de Salamanca, el día 12 de Agosto de 2018, se organizó una Paella Solidaria a Favor de ASTAS. Fue organizada por el Ayuntamiento de Doñinos, y acogida con entusiasmo y gran participación de público.

 

Día Mundial del Síndrome de Turner (28 de Agosto). Con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner tuvo lugar una Recepción en el Ayuntamiento de Salamanca a las 13,30horas. Los representantes de ASTAS, las afectadas, familiares, amigos y demás acompañantes, fueron recibidos en el Salón de Recepciones por Cristina Klimowitz Waldmann, Concejala de Familia e Igualdad de Oportunidades de Salamanca. A continuación Alejandra Grandes Vicente leyó un manifiesto sobre la problemáticas de las afectadas. Otras actividades realizadas para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Turner con el lema «No estás sola, estamos contigo» fueron las siguientes:

 

-Día 28 de Agosto. En la ciudad de Salamanca de 10:30 a 13:00, se instaló una Mesa Informativa en la Plaza del Liceo con la animación de Kamaru Teatro y la colaboración de Protección Civil de Salamanca. A las 13:30 Recepción en el Ayuntamiento de Salamanca. A partir de las 19:30 Mesa Informativa en la Puerta de Zamora con diversas animaciones. Y a las 21:15 el día culminó con la Iluminación de la Fuente de la Puerta de Zamora con el color fucsia de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca, para celebrar el Día Mundial.

Del 29 de Agosto al 2 de Septiembre. Exposición de carteles de las actividades de ASTAS desde 2012 a 2018. Exposición de fotografías de Florián Barriga, José Antonio Arregui y José Grandes Sánchez. Y exposición de artesanía realizada por Nuria Pablos y dibujos del concurso «Conoce Síndrome de Turner».

-Días 1 y 2 de Septiembre. De 19:30 a 20:30, Talleres Artísticos «Imagina y Crea».

-Día 2 de Septiembre. A las 20:30 h. entrega de premios y clausura de actos.

 

Los Talleres Infantiles, exposiciones y clausura de actos, tuvo lugar en la Sala de Exposiciones de Vialia Estación de Salamanca, Paseo de la Estación s/n – Salamanca.

 

  • V Edición «Salamanca nos movemos» El 26 de Septiembre de 2018, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca participó en la quinta edición «Salamanca nos movemos», celebrada en el Parque de La Alamedilla de Salamanca. Organizada por el Ayuntamiento de Salamanca a través de la Agencia Municipal del Voluntariado. Iniciativa para acercar a la sociedad la labor de las asociaciones que trabajan en el ámbito de la participación social y el voluntariado.

Participación en la IX Escuela de Formación CREER-FEDER «Formando Líderes, Inspirando Acciones». Celebrada los días 5 y 6 de Octubre de 2018 en el Centro de la Asociación CREER (Calle Bernardino Obregón, 24 – Burgos). Organizada por las asociaciones FEDER y CREER. En representación de ASTAS participó Laura Aramendia Gamindez, socia de la Asociación.

 

  • VII Semana dedicada al Síndrome de Turner. Se celebró en Diciembre de 2018. Organizada por la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca. Se realizaron las siguientes actividades:

 

Taller de Manualidades de Navidad. Como actividad pre-navideña, se realizó un taller de manualidades abierto a todas las personas, especialmente para socios. Se celebro el día 17 de Noviembre de 11:,00 a 13,00 h. en Casa de las Asociaciones, Calle La Bañeza nº 7 bajo, Salamanca.

 

Tradicional Rastrillo Solidario. Se inauguró el día 19 de Diciembre de 2018. Se instaló en la Calle José Jáuregui nº 12. Permaneció abierto del día 19 al 30 de Diciembre 2018.

 

Obra de teatro. «El Muñeco de Nieve». Representada el día 28 de Diciembre de 2018, a las 20,00h., por el grupo KAMARU Animación, en Auditorio del C.M.I. Julián Sánchez «El Charro».

 

Lotería Navidad. La Asociación cogió el nº 61219 de la lotería de Navidad, del que se hicieron participaciones de 3,00€ para repartir, con un donativo de 0,50 € para ayuda de actividades. No fue premiado.

Jornada de Solidaridad Navideña en Castellanos de Moriscos. El día 26 de Diciembre de 2018 la Asociación participó, junto al Centro Materno Infantil Ave María y Forevent, en una Instalación Artística con el objetivo de la recogida de alimentos para donarlos al Comedor de los Pobres.

Organizada por la asociación motera «Vetones 212» de Castellanos de Moriscos.

 

Año 2019

 

  • Renovación Convenio Colaboración USAL. El 11 de Enero de 2019, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (ASTAS), renovó el convenio suscrito en 2013 con la Fundación General de la Universidad de Salamanca. El documento fue ratificado y firmado por Oscar González Benito, Director Gerente Fundación General de la Universidad y José Grandes Sánchez en calidad de presidente de ASTAS, en la sede de la Fundación General de USAL (Calle Fonseca 2).

IV Encuentro Jornadas Turner. Con los mismos criterios que en ediciones anteriores, se celebró un nuevo Encuentro Jornadas Turner los días 17-18 y 19 de Mayo de 2019. En esta ocasión se decidió celebrarlo en la ciudad de Burgos, en el Centro de la Asociación CREER (Calle Bernardino Obregón, 24). Se tomó esta decisión por las posibilidades que ofrecía el centro con sus instalaciones, para la formación y comodidad de los asistentes. Las características del centro, por las que se decidió elegir este año Burgos, eran:

 

1.        La estancia se realizó en régimen de alojamiento y pensión completa subvencionada al 100% para las afectadas y los socios/as de ASTAS.

2.       Esto permitió, además de la realización de las jornadas, favorecer un fin de semana de convivencia con todos/as los/as asistentes.

3.        Se dispuso en el mismo edificio de varias aulas, salón de actos para las actividades, charlas y convivencias y cafetería.

 

EPACIOS COMUNES:

 

1.        Salón de Actos: con capacidad para 112 personas en butacas, más los espacios libres para personas en silla de ruedas. Instalación de equipos de traducción simultánea, equipos de proyección en dos pantallas frontales y monitores en la zona media del Salón. El hall del Salón permitió instalar información en soporte digital.

2.       Cafetería: abierta de 9:00 a 20:45.

3.        Biblioteca: para poder consultar, estudiar o trabajar.

4.       Sala Informática: a disposición de los participantes en el Encuentro. Con 15 puestos, distribuidos en grupos de 5 ordenadores y con conexión a Internet e impresora. Además de 2 puestos independientes de los anteriores.

5.        Aulas: disposición de 3 aulas con diferente capacidad. Aula 1 y Aula 2, situadas en la planta 1ª con capacidad media de 30 personas. Dotadas de pizarra digital en ambos casos y con sillas de brazo. Aula 3 situada en la planta baja, con capacidad para 35/40 personas y con las mismas dotaciones que las anteriores.

 

El programa del IV Encuentro Jornadas Turner fue el siguiente:

 

-Día 17 de Mayo – Tarde.  Centro CREER – Aula 3

9,30 h.                   Recepción, entrega de acreditaciones y presentación familias.

José Grandes Sánchez. Presidente Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca.

 

Centro CREER – Cafetería

20,30-21,30 h.      Cena.

… … …

 

-Día 18 de Mayo – Mañana. Centro CREER – Cafetería

8,30-9,30 h.          Desayuno y entrega de acreditaciones asistentes 2º día.

 

Centro CREER – Salón de Actos

9,30-10,15 h.        Charla: “El empoderamiento como herramienta para defender

derechos y mejorar la calidad de vida”

Grupo de Investigación Hispano-Luso en Historia de la Poliomielitis, Post-polio y Enfermedades Marginadas y del proyecto IBERRARA:

-Juan Antonio Rodríguez Sánchez. Dr. en Medicina y Cirugía. Profesor Titular del Área de Historia de la Ciencia de la Universidad de Salamanca.

-María José Ruiz Somavilla. Dra. en Medicina y Cirugía. Profesora Titular de la Universidad de Málaga.

-Raúl Velasco Morgado. Dr. Especialista en Medicina de Familia y Pediatría. Consorci Sanitari del Garraf de Barcelona. NO PUDO ASISTIR.

 

AFECTADAS         Centro CREER – Aula 1

10,15-11,45 h.       Taller investigación: “Vivir con Síndrome de Turner”

Grupo de Investigación Hispano-Luso.

11,45-12,15 h.       Descanso.

12,15-14,00 h.       Taller: “Se siempre la mejor versión de ti misma”

Noemi Muñoz Casados. Asesora de Imagen y Estilista. Secretaria Asociación Síndrome de Turner Madrid.

 

FAMILIARES         Centro CREER – Aula 3

10,15-11,45 h.       Taller: “El valor de la Autonomía”

Concepción Chamizo Romero. Psicóloga Asociación.

11,45-12,15 h.       Descanso.

12,15-14,00 h.       Taller: “Vivir con una afectada por Síndrome de Turner”

Grupo de Investigación Hispano-Luso.

 

MENORES            Centro CREER – Sala de Psicomotricidad / Aula 3 / Biblioteca

9,30-14,00 h.        Expresividad y Juegos Lúdicos.

12,00-12,30h.       Descanso.

17,00-200 h.          Continuación Actividades.

Coordinación: Petra García de Arribas. Trabajadora Social Asociación y Licenciada en Arte Dramático. Apoyo OAE.

 

Centro CREER – Cafetería

14,00-15,00 h.      Comida.

… … …

 

-Día 18 de Mayo – Tarde. Centro CREER

15,00-17,00 h.      Tiempo libre, descanso.

 

Centro CREER – Sala de Reuniones

15,30-17,00 h.       Encuentro representantes Asociaciones.

Coordinación: José Grandes Sánchez. Presidente Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca.

 

CONFERENCIAS: Centro CREER – Salón de Actos

Inauguradas por Dr. D. José Herrero Roa. Vicepresidente I del Colegio Oficial de Médicos de Burgos.

17,00-18,00 h.      “Avances en el protocolo médico del Síndrome de Turner”

María Maraví Álvarez. Dra. Adjunta Especialista en Endocrinología y Nutrición. Hospital Universitario de Burgos.

18,00-19,00 h.     “Manifestaciones Otorrinolaringológicas Síndrome Turner”

Ana Isabel Navazo Eguía. Dra. Jefa de Servicio de Otorrinolaringología. Hospital Universitario de Burgos.

19,00-20,00 h.     “Causas más frecuentes de consulta traumatológica en

Síndrome de Turner”

Elena López Díez. Dra. Adjunta de Traumatología y Ortopedia. Hospital Universitario de Burgos.

 

Centro CREER – Cafetería

20,30-21,30 h.      Cena.

… … …

 

-Día 19 de Mayo – Mañana. Centro CREER – Cafetería

8,30-9,30 h.          Desayuno.

 

Centro CREER – Aula 3

10,00-11,30 h.      Taller: “El mismo tren”

Asociación ASTAS.

11,30-12,00 h.      Descanso.

12,00-13,00 h.      Balance Jornada, propuestas y entrevistas.

Asociación ASTAS.

 

MENORES            Centro CREER – Sala de Psicomotricidad / Aula 3 / Biblioteca

9,30-13,00 h.         Actividades Lúdicas.

Coordinación: Petra García de Arribas. Trabajadora Social Asociación y Licenciada en Arte Dramático. Apoyo OAE.

 

Centro CREER – Aula 3

13,00-14,00 h.      Representación teatral de los más pequeños/as.

Coordinación: Petra García de Arribas. Trabajadora Social Asociación y Licenciada en Arte Dramático. Apoyo OAE.

 

Centro CREER – Cafetería

14,00-15,00 h.      Comida.

 

16,00 h.                  Despedida.

 

El IV Encuentro Jornadas Turner reunió a familias de Alicante, Almería, Ávila, Barcelona, Bilbao, Burgos, La Rioja, Madrid, Málaga, Murcia, Pamplona, Salamanca, Segovia, Valladolid y Vitoria.

 

Inclusión de ASTAS en Orphanet-España/CIBERER. El 19 de Junio de 2019 la Asociación solicitó su inclusión en el sistema de información sobre enfermedades raras de Orphanet-España, perteneciente al CIBERER: Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras. Base de datos unificada sobre ER en el ámbito europeo.

«Orphanet es un recurso único que reúne y mejora el conocimiento sobre las enfermedades raras para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras. Orphanet tiene como objetivo proporcionar información de alta calidad sobre enfermedades raras, y garantizar un acceso equitativo al conocimiento a todas las partes interesadas. Orphanet también mantiene la nomenclatura Orphanet sobre enfermedades raras (número ORPHA), esencial en la mejora de la visibilidad de las enfermedades raras en los sistemas de información sanitarios y de investigación.

Orphanet fue fundada en Francia por el INSERM (Instituto Nacional Francés de la Salud y de la Investigación Médica) en 1997. Esta iniciativa se convirtió en un empeño europeo en 2000, apoyado por subvenciones de la Comisión Europea: Orphanet ha crecido gradualmente hasta constituir un Consorcio de 40 países, dentro de Europa y en todo el mundo.»

 

Direcciones Web:                  www.orphanet-espana.es                  www.orphanet.es www.ciberer.es

 

La inclusión de ASTAS fue efectiva el 27 de Junio de 2019.

 

  • Convocatoria de Cuatro Concursos de Ámbito Nacional. Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Turner, el 24 de Junio de 2019 se convocaron los cuatro concursos conjuntamente con todas las asociaciones Turner existentes en España: Turner de Salamanca (CyL), Andalucía, Galicia, Madrid y Cataluña. Dirigidos a todos los miembros (representantes, socios/as y afectadas) de las diferentes Asociaciones implicadas. El plazo para la presentación de las obras fue del 24 de Junio al 22 de Julio de 2019. Los temas elegidos fueron:

 

I Concurso de Fotografía (IV de ASTAS) con el título «Fotografía tu vida sin límites».

Según el fallo del jurado, constituido por los presidentas y presidentes de las distintas asociaciones nacionales (Salamanca/CyL, Andalucía, Galicia, Madrid y Cataluña), reunido el 23 de Julio de 2019 de 8,23 a 11,15 horas y reflejado en el Acta correspondiente, el ganador del I Concurso de Fotografía fue José Antonio Arregui Redondo. También se selecciono con premio honorífico, por su calidad, la obra de Natividad Delgado de la Encina.

 

II Concurso de Dibujo de Cartel con el título «Que la X no sea tu límite».

Según el fallo del jurado, constituido por los presidentas y presidentes de las distintas asociaciones nacionales (Salamanca/CyL, Andalucía, Galicia, Madrid y Cataluña), reunido el 23 de Julio de 2019 de 8,23 a 11,15 horas y reflejado en el Acta correspondiente, la ganadora del II Concurso de Dibujo de Cartel fue Raquel Serra Ontín. También se seleccionaron con premio honorífico, por su calidad, las obras de: María del Pilar Ontín de la Hoz, Laura Sánchez Ontín, María de los Ángeles García Rodríguez y Miguel Ángel Grandes García.

El cartel ganador se utilizó como representante publicitario para todos los actos realizados con motivo del Día Mundial del Síndrome de Turner por todas las asociaciones Turner de ámbito nacional.

 

I Concurso de Diseño Mascota con el título «Diseña la mascota Turner».

Según el fallo del jurado, constituido por los presidentas y presidentes de las distintas asociaciones nacionales (Salamanca/CyL, Andalucía, Galicia, Madrid y Cataluña), reunido el 23 de Julio de 2019 de 8,23 a 11,15 horas y reflejado en el Acta correspondiente, la ganadora del I Concurso de Mascota Turner fue Elía Brufau González. También se seleccionaron con premio honorífico, por su calidad, las obras de: Laura Pérez Sánchez, María de los Ángeles García Rodríguez y Miguel Ángel Grandes García.

La mascota ganadora se utilizó como representante de todas las asociaciones de ámbito nacional.

 

I Concurso de Relatos Cortos con el título «El cromosoma X».

Según el fallo del jurado, constituido por los presidentas y presidentes de las distintas asociaciones nacionales (Salamanca/CyL, Andalucía, Galicia, Madrid y Cataluña), reunido el 23 de Julio de 2019 de 8,23 a 11,15 horas y reflejado en el Acta correspondiente, la ganadora del I Concurso de Relatos fue Silvia Torrent López, con el relato «Renacer». También se seleccionaron con premio honorífico, por su calidad, las obras de: Josefa Sánchez Sánchez con el título «En busca de la felicidad», María del Pilar Ontín de la Hoz con el título «Un rayo de sol» y Susana Ontín de la Hoz con el título «Super cromosoma X».

  • Día Mundial del Síndrome de Turner (28 de Agosto). Con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner tuvo lugar una Recepción en el Ayuntamiento de Salamanca a las 13,30 horas. Los representantes de ASTAS, las afectadas, familiares, amigos y demás acompañantes, fueron recibidos en el Salón de Recepciones por Ana Suárez Otero, 1ª Teniente de Alcalde y Concejala de Familia e Igualdad de Oportunidades de Salamanca. A continuación Mª Jesús Santos Pascual y Mª Teresa López Egido leyeron sendos manifiesto sobre la problemáticas de las afectadas y el Síndrome de Turner.

Otras actividades realizadas para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Turner, con el objetivo de dar visibilidad y normalizar este poco conocido síndrome y fomentar la participación de las afectadas y sus familiares, como público en general, fueron las siguientes:

 

-I Campaña «Tu X nuestro compromiso». La campaña de sensibilización, consistió en animar a toda persona interesada a mandar una fotografía a través de Facebook, Twitter e Instagram, en la que se viera como formaban el símbolo de la X con manos, brazos u otras formas imaginativas, para dar visibilidad al Síndrome de Turner.

 

-Día 28 de Agosto. De 10:30 a 13:00 y de 18:00 a 21:00 horas, se instaló en la ciudad de Salamanca una Mesa Informativa en la Puerta de Zamora con la animación de Kamaru Teatro. A las 21:15 horas Iluminación de la Fuente de la Puerta de Zamora con el color fucsia de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca.

-Día 1 de Septiembre. A partir de las 19:30 horas Talleres de Cuenta Cuentos realizados por Elena Gregorio Merino.

-Día 2 de Septiembre. A partir de las 19:30 horas Talleres de Scrapbooking realizados por María Sieiro González.

-Día 3 de Septiembre. A partir de las 19:30 horas Talleres de Origami realizados por Asociación Amigos de Japón en Salamanca.

 

Los Talleres, exposiciones y clausura de actos, tuvieron lugar en Sala del Centro Comercial El Tormes, Avenida Salamanca s/n, Santa Marta de Tormes (Salamanca).

 

VIII Torneo Futbol-Sala (VI organizado en solitario por ASTAS). Celebrado el día 21 de Septiembre de 2019, en Pabellón Municipal de Deportes “La Alamedilla”, Salamanca. Este año se integró dentro de los actos celebrados con motivo del Día Mundial del Síndrome de Turner.

Participaron los siguientes equipos:

 

·   Espartacos                                                    C.D. Macotera A

·   Triangle Creative                                     C.D. Macotera B

 

Ganadores:

·   Campeón:                               C.D. Macotera B

·   Subcampeón:                      Triangle Creative

·   Tercer Clasificado:          C.D. Macotera A

·   Cuarto Clasificado:         Espartacos

 

NOTA: El máximo goleador del torneo fue Jorge Ramos Izquierdo del C.D. Macotera.

 

  • VI Edición «Salamanca nos movemos» El 28 de Septiembre de 2019, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca participó en la sexta edición «Salamanca nos movemos», celebrada en el Parque de La Alamedilla de Salamanca. Organizada por el Ayuntamiento de Salamanca a través de la Agencia Municipal del Voluntariado. Iniciativa para acercar a la sociedad la labor de las asociaciones que trabajan en el ámbito de la participación social y el voluntariado.

 

I Actividades Lúdicas. Actividades realizadas para potenciar el esparcimiento lúdico, tanto de asociados como de público general, con la intención de alejarse de la rutina y preocupaciones diarias. Y a través, de diferentes acciones, tanto interiores como exteriores, fomentar la convivencia de todos. Las actividades fueron:

 

-Ruta del Agua en Mogarraz. Se realizó el 26 de Octubre de 2019. Se realizó una ruta en plena Naturaleza por el término de Mogarraz, de dificultad baja para disfrutar en familia y amigos, recorriendo senderos y caminos llenos de sorpresas en cada rincón.

 

-Circuito Termal + Comida. Se realizó el 30 de Noviembre de 2019 en el Balneario de Ledesma El circuito termal consistió en 4 técnicas (80-90minutos): ducha circular, estufa de calor húmedo, jacuzzi y piscina termal y posterior comida.

 

  I Jornadas de Teatro Solidario Este año de 2019 se realizó una nueva experiencia para dar a conocer el Síndrome de Turner. Consistió en la organización de unas jornadas de teatro solidario a favor de la ASTAS CyL. Se celebraron el 15 y 16 de Noviembre de 2019 en C.M.I Julián Sánchez «El Charro» (Calle Alfonso de Castro 32 y Plaza de la Concordia s/n – Salamanca). Las obras representadas fueron:

 

-Obra de teatro «El reflejo de Sara». Representada el día 15 de Noviembre de 2019, a las 18,30h., por el grupo POLSCAR Teatro, del Colegio Misioneras de la Providencia.

 

-Obra «Palabras, palabras, palabras…». Representada el día 16 de Noviembre de 2019, a las 12,00h., por el Roberto García Encinas, Autor-Actor-Director y Dramaturgo.

 

-Función de magia «La magia con diversión». Representada el día 16 de Noviembre de 2019, a las 12,00h., por MAGO VARI.

 

-Sainetes «Novios por Internet» y «Un palillo pal diente». Representados el día 16 de Noviembre de 2019, a las 12,00h., por el grupo ARMONÍA Teatro, de San Juan Bosco.

 

VIII Semana dedicada al Síndrome de Turner. Se celebró en Diciembre de 2019. Organizada por la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca. Se realizaron las siguientes actividades:

 

-Tradicional Rastrillo Solidario. Se inauguró el día 10 de Diciembre de 2019. Se instaló en la Plaza de la Fuente nº 17. Permaneció abierto del día 10 al 22 de Diciembre 2019.

 

-Lotería Navidad. La Asociación cogió el nº 61219 de la lotería de Navidad, del que se hicieron participaciones de 3,00€ para repartir, con un donativo de 0,50 € para ayuda de actividades. No fue premiado.

 

Año 2020

  • II Actividades Lúdicas (1ª Parte). Actividades realizadas para potenciar el esparcimiento lúdico, tanto de asociados como de público general, con la intención de alejarse de la rutina y preocupaciones diarias. Y a través, de diferentes acciones, tanto interiores como exteriores, fomentar la convivencia de todos. En esta ocasión se organizó una actividad de interior:

Taller de Manualidades «Diseña tu mariposa». Se realizó el 8 de Febrero de 2020, de 10:30 a 14:00 horas, en despacho 4 de Casa de las Asociaciones de Ayuda Mutua de Salamanca (Calle La Bañez, 7 Bajo).

  • VII Carrera Popular Doñinos Salamanca. El 2 de Febrero de 2020 se celebró la tradicional Carrera Popular en su VII edición. Organizada por el Ayuntamiento de Doñinos, tuvo una gran acogida de público y participantes. Se le dio un carácter solidario y parte de la recaudación fue a favor de ASTAS.

Jornada de puertas abiertas de Feder.. El 12 de Febrero de 2020, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (ASTAS CyL), se reunió nuestra en Valladolid  con otras 17  Asociaciones. Nosotros estuvimos representados por nuestra vocal Yolanda Peinador.

Tertulia Café Científico.. El 19 de Febrero de 2020, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca  (ASTAS CyL), nos reunimos en el café Alcaraván para  una tertulia a las 19.30. Corrió a cargo de  Raúl Velasco Morgado del Departamento de Ciencia Biomédica y del Diagnostico (Facultad de Medicina) con el título:

 LA CIENCIA ESPAÑOLA

Y LAS ENFERMEDADES RARAS: UNA PERSPECTIVA HISTORICA.

29 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras. El 29 de Marzo de 2020, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca  (ASTAS CyL), colaboro  con FEDER en el acto Institucional celebrado en Madrid con la presencia de la Reina. Nos represento nuestra compañera Trinidad Rico..

Protocolo Sanitario Mujeres Turner. El 1 de Marzo de 2020, ASTAS solicitó una nueva reunión con la Consejera de Sanidad de la Junta de Castilla y León Verónica Casado Vicente, para una valoración de cómo se estaba realizando el seguimiento del Protocolo y revisar algunas carencias que habían transmitido las afectadas a la Asociación, para así poder ampliar y mejorar la asistencia.

Debido a la paralización de toda actividad por la Pandemia del Covid-19, no se atendió a esta petición, hasta pasada la crisis y la vuelta a la normalidad social.

Cambio de Sede Social.. El 2 de Marzo de 2020, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca  (ASTAS CyL), se traslado de la sede actual a la nueva cedida por el Ayuntamiento (Paseo de Gran Capitán 53 ) nuestro agradecimiento al Ayuntamiento de Salamanca..

Cambio de Sede Social.. El 2 de Marzo de 2020, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca  (ASTAS CyL), se traslado de la sede actual a la nueva cedida por el Ayuntamiento (Paseo de Gran Capitán 53 ) nuestro agradecimiento al Ayuntamiento de Salamanca..

Pandemia Covid-19 (14-03-2020 / 28-05-2020). Debido al estado de emergencia establecido en el País, provocado por la Pandemia del Covid-19, se paralizó toda actividad social. Por este motivo ASTAS se vio obligada a suspender todas las actividades presenciales que tenía programadas.

Durante este período, no obstante, la Asociación continuó en contacto con sus asociados y con todas aquellas personas que lo solicitaban, a través de las redes sociales. Dando su apoyo, consejo y resolviendo dudas y consultas.

Para amenizar el confinamiento se convocaron varias campañas de actividades por Twitter de Instagran, como:

Video de apoyo realizado por el equipo Técnico de la Aasociación

-Campaña Frases para la desescalada. Consistió en mandar una imagen en la que se incluía una sentencia, aforismos o dicho, por parte de los participantes.

 

Una vez permitida la salida de los menores a la calle, la psicóloga Concepción Chamizo Romero, elaboró unas pautas tituladas «La importancia de respetar las emociones de los menores» para asesorar a los asociados en la nueva situación.

  • Inscripción de Modificación de Estatutos de Asociaciones. El 15 de Marzo de 2020, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca CyL (ASTAS CyL), inscribió en el registro de la Junta de Castilla y León, Delegación de salamanca, los Estatutos Modificados de la Asociación, para su aprobación.

Fueron visados y aprobados por el Delegado Territorial, Eloy Ruiz Marcos, el 18 de Junio de 2020.

Inscripción de ASTAS CyL en Registro Regional de Entidades de Voluntariado de Castilla y León. El 10 de Junio de 2020, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca CyL, se inscribió en el Registro Regional de Entidades de Voluntariado de Castilla y León.

 

 

El Registro Regional de Entidades de Voluntariado de Castilla y León se regula por el Decreto 8/2009 de 23 de enero. Según la Ley 8/2006 de 10 de octubre, su objeto es el siguiente:

 

-Promover, fomentar y ordenar la participación solidaria de los ciudadanos en las actividades organizadas de voluntariado, y regular las relaciones que con respecto a dichas actividades pueden establecerse entre los voluntarios, las entidades de voluntariado, los destinatarios de la acción voluntaria y las administraciones públicas de Castilla y León.

  • Convocatoria deDos Concursos de Ámbito Nacional. Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Turner, el 22 de Junio de 2020 se convocaron los concursos de dibujo y relatos cortos, conjuntamente con todas las asociaciones Turner existentes en España: Turner Salamanca Castilla y León, Andalucía, Galicia, Madrid y Cataluña. Dirigidos a todos los miembros (representantes, socios/as y afectadas) de las diferentes Asociaciones implicadas e interesados en general. El plazo para la presentación de las obras fue del 22 de Junio al 31 de Julio de 2020. Los temas elegidos fueron:

III Concurso de Dibujo con el título «Tu X… nuestro objetivo».

Según el fallo del jurado, constituido por los Presidentes de todas las Asociaciones, el dibujo ganador fue el presentado por María del Pilar Ontín de la Hoz.

II Concurso de Relatos Cortos con el título «Tu X… nuestro objetivo».

Según el fallo del jurado, constituido por los Presidentes de todas las Asociaciones, el relato titulado «El gran objetivo de Julia» presentado por Susana Ontín de la Hoz, fue el ganador.

Entrevista. El 26 de Agosto de 2020, con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner, la periodista Alba Sánchez de la Cadena de Televisión La 8 de Salamanca, entrevistó al presidente José Grandes Sánchez y la psicóloga Concepción Chamizo Romero de ASTAS CyL, sobre la problemática de las afectadas y la Asociación.

Investigación y el TFFG 26 de Agosto.. Realizada entre Afectadas de nuestra Asociación por Javier Moralejo. Se Hicieron entrevistas por videoconferencia y el resultado es el que nos enviaron en un PDF. Javier recibió una calificación de sobresaliente bien merecida. Nota de  Juan Rodríguez  Sánchez:

Hasta hoy no he tenido las transcripciones (aún faltan dos), pero rápidamente las he enviado, junto al TFG y los enlaces a las grabaciones, a todas las participantes. Como os digo aún me faltan dos.

Queríamos de esta forma práctica unirnos a la celebración del Día Internacional, aportando los primeros resultados de lo que será una investigación en la que vamos a continuar aportando cuanto podamos.

Objetivos e hipótesis: Valorar la percepción de un grupo de mujeres con síndrome de Turner sobre su salud general y bucodental, identificando qué factores influyen sobre su vivencia.

Material y métodos: Se realizó un estudio de carácter cualitativo sobre diez entrevistas en las que participó un total de 16 mujeres.

Talleres para confeccionar el MERCHANDISING... La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca CyL promovió durante los meses de de junio, julio y agosto talleres para preparar  un catalogo de productos   solidarios con motivo del Día Mundial. En estos talleres participaron voluntarias y personas de la junta directiva.

 

 

  Día Mundial del Síndrome de Turner (28 de Agosto). Con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner tuvo lugar una Recepción en el Ayuntamiento de Salamanca a las 13,30 horas. Los representantes de ASTAS CyL, las afectadas, familiares, amigos y demás acompañantes, fueron recibidos en el Salón de Recepciones por Ana Suárez Otero, Concejala de Familia e Igualdad de Oportunidades de Salamanca. A continuación Yolanda Peinador leyo el manifiesto sobre la problemáticas de las afectadas y el Síndrome de Turner.

Otras actividades realizadas para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Turner, con el objetivo de dar visibilidad y normalizar este poco conocido síndrome y fomentar la participación de las afectadas y sus familiares, como público en general, fueron las siguientes:

 

-II Campaña «Tu X nuestro compromiso». Como en la I Campaña, se animó a toda persona interesada a mandar una fotografía a través de Facebook, Twitter e Instagram, en la que se viera como formaban el símbolo de la X con manos, brazos u otras formas imaginativas, para dar visibilidad al Síndrome de Turner.

 

-Catálogo Solidario. Con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner, la Asociación editó el Catálogo Solidario. Catálogo con diferentes artículos que llevan impresos el logotipo o diversos dibujos representativos de ASTAS CyL. Los pedidos se pueden realizar a través de uno de los siguientes modos: Whatsapp: 665 04 96 21, e-mail: ast.alegran@gmail.com y por teléfono: 665 04 96 21. La recogida de pedidos se realizará en el Paseo del Gran Capitán, 37006 (Salamanca).

 

-Días 25 y 26 de Agosto. De 19:00 a 21:00 Exposición de los trabajos realizados para los concursos de Dibujo y Relatos Cortos organizados por Asociaciones Turner de Ámbito Nacional. Mesa Informativa y Taller de manualidades.

También se hizo la presentación oficial de la Mascota que representará a la Asociación en los diferentes actos culturales y actividades organizados a partir de Agosto de 2020.

 

Estas actividades se realizaron en Sala del Centro Comercial El Tormes, Avenida Salamanca s/n, Santa Marta de Tormes (Salamanca).

 

-Día 28 de Agosto. De 11:00 a 13:00 y de 19:00 a 21:00 horas, se instaló en la ciudad de Salamanca una Mesa Informativa en la Plaza del Liceo con la colaboración de Protección Civil y Puerta de Zamora de 19:00 a 21:00 horas. Este año, el Día 30 de Agosto de 10:00 a 14:00 horas, también se instaló una Mesa Informativa en la Plaza de Zorrilla esquina con Calle Santiago de Valladolid.

A las 21:15 horas Iluminación de la Fuente de la Puerta de Zamora con el color fucsia de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca.

Este año la Asociación, como novedad, tuvo la iniciativa de solicitar a los nueve ayuntamientos de las capitales de la región, la iluminación de un edificio singular con el color de la Asociación, en unión con Salamanca. Atendieron a esta petición, se sumaron las siguientes ciudades:

 

-Ávila. Iluminación de los Cuatro Postes.

 

-Burgos. Iluminación¿?

 

-León. Iluminación¿?

 

-Palencia. Iluminación del Cristo del Otero.

 

-Segovia. Iluminación de la Fuente de Santo Tomás.

 

-Soria. Iluminación de la fachada del Centro Cultural Palacio de la Audiencia y la

Fuente del Paseo del Espolón.

 

-Valladolid. Iluminación de la Cúpula del Milenio.

 

-Zamora. Iluminación de la Fachada del Ayuntamiento.

 

También, como novedad este año, se organizaron las Jornadas de Convivencia Día Mundial 2020. Debido a las restricciones de actos presenciales provocadas por la Pandemia del Covid-19, y a la importancia que tiene la comunicación entre las afectadas y sus familiares para compartir sus experiencias y objetivos, la Asociación decidió organizar estas Jornadas a través de video-conferencias. Oportunidad, vía online, para que los participantes pudieran compartir esas experiencias, charlas, o simplemente pasar un momento entretenido.

El programa de las Jornadas fue el siguiente:

 

-Día 24 de Agosto. De 17:00 a 19:00. Tema: Convivencia Adolescentes.

 

-Día 25 de Agosto. De 17:00 a 19:00. Tema: Convivencia Jóvenes.

 

-Día 26 de Agosto. De 17:00 a 19:00. Tema: Convivencia Adultas.

 

-Día 27 de Agosto. De 17:00 a 19:00. Tema: Convivencia Familiares y

Taller de Imagen.

 

-Día 28 de Agosto. De 17:00 a 19:00. Tema: Convivencia Día de Fiesta

(cuenta cuentos, meditación y concierto).

  • Actualización Inscripción de ASTAS CyL en Registro Municipal de Entidades de Salamanca. La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca, actualizó su Inscripción en el Registro Municipal a petición del Ayuntamiento de Salamanca, con fecha17/10/2020.
  • VII Edición «Salamanca nos movemos» La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca CyL participó en la Séptima edición «Salamanca nos movemos». En esta ocasión, debido a la situación derivada de la pandemia por Covid-19, se realizó la actividad en modalidad virtual. Celebrada del 7 al 14 de Octubre de 2020 a través de la página web voluntariadosalamanca.com de la Agencia Municipal del Voluntariado.

Curso Higiene Vocal CREERE. Curso on-line impartido por Silvia Molia, logopeda del CREER, del 13 de Octubre de 2020 a las 10:00 y finalizado el 13 de Noviembre de 2020 a las 15:00. Dirigido a cuidadores no profesionales y/o familiares de personas con enfermedad rara que ejercen la labor de cuidador. El objetivo era aportar nociones generales de higiene vocal, identificando los factores que causan abuso o mal uso de la voz y promover conductas adecuadas y sanas. Los temas impartidos fueron: Nociones generales sobre la voz / Alteraciones de la voz / Consejos para una buena higiene vocal / Ejercicios generales.

Congreso de la SEEN y Encuesta AAPP. La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca CyL participó en el Congreso de la SEEN, celebrado en modalidad virtual del 14 al 17 de Octubre de 2020. El Congreso anual de la SEEN es la actividad más importante de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición. Punto de encuentro para los socios y otros profesionales relacionados con la especialidad, es el foro en el que se presentan y discuten los avances científicos más relevantes en Endocrinología y Nutrición, con la participación de los asistentes y con ponentes de alto nivel.

Así mismo, ASTAS CyL como Asociación y algunos de sus socios, participaron en la Encuesta AAPP (Asociaciones de Pacientes) «La voz del paciente en relación con la Tele-Asistencia Sanitaria» realizada por la SEEN. Con esta encuesta la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición quiere desarrollar un proyecto con el fin de definir mejor este tipo de consulta (Tele-Asistencia Sanitaria), valorar las posibles ventajas de su incorporación a las revisiones clínicas, así como los riesgos e inconvenientes.

  • Inscripción de ASTAS CyL en Registro Regional de Entidades de Carácter Social de Castilla y León. El 18 de Octubreo de 2020, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca CyL, se inscribió en el Registro Regional de Entidades de Carácter Social de Castilla y León.

 

  • II Actividades Lúdicas y Ponencias Medicas (2ª Parte). Continuación de las Actividades realizadas para potenciar el esparcimiento lúdico y fomentar la convivencia de todos. En esta ocasión se organizaron unas actividades online:

 

Convivencia online para familias con niñas Turner menores de 10 años. Se realizó el 17 de Octubre de 2020, de 11:00 a 12:00 horas, a través de la plataforma Google Meet.

 

Presentación culinaria. Se realizó el 14 de Octubre de 2020, de 11:00 a 12:00 horas, a través de la plataforma Google Meet. Consistió en que los asociados que quisieran presentaran algún plato, y su receta, que consideraran especialmente delicioso, para conocimiento de todos.

Presentación culinaria. Se realizó el 24 de Noviembre de 2020, de 11:00 a 12:00

Presentación culinaria. Se realizó el 28 de Noviembre de 2020, de 11:00 a 12:00

Vídeo «Turner con marcha» en TIK TOK. Se propuso el proyecto «Turner con marcha», consistente en la realización de un vídeo en el que podía participar cualquier persona que quisiera. Consistía en realizar un vídeo divertido, tanto individual como colectivo, en el que se mostrase lo estupendas que podían ser las mujeres o niñas Turner. El plazo para presentarlo será del 14 de Octubre al 5 de Noviembre.

El día 21 de Noviembre de 11 a 12 de la mañana, tendra lugar una convivencia online, donde se mostraron los vídeos presentados y se realizaron charlas entre los participantes.

  Ponencias Medicas Online Alargamiento Óseo . El 10 de Noviembre de 2020, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca CyL, impartida por el Dr. Don Javier Alonso jefe de la Unidad de Cirugía  Reconstructiva y Alargamiento Óseo  

  • Ponencias Medicas Online Donación de Óvulos y Fertilidad In Vitro  Sin determinar en Noviembre de 2020, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca CyL, impartida Ponencias  Medicas Online Donación de Óvulos y Fertilidad  In Vitro   

 

  • IX Semana dedicada al Síndrome de Turner. Se celebrara en Diciembre de 2020. Organizada por la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca. Se realizaran las siguientes actividades:

 

Tradicional Rastrillo Solidario. Se celebrara como consecuencia del COVID vía online creando unos catálogos de productos pretendernos tenerlo activo desde la segunda quincena de Noviembre hasta el día 31 de Diciembre de 2020.

 

Lotería Navidad. La Asociación cogió el nº 61219 de la lotería de Navidad, del que se hicieron participaciones de 3,00€ para repartir, con un donativo de 0,50 € para ayuda de actividades.

Taller Navideño. El 29 de Diciembre (en estudio)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Resumen  carteles de los actos en PDFy  galería de los mismos: