Nuestra historia

Historial de actos promovidos por la Asociación

 

Año 2012

  • I Torneo Fútbol-Sal “Mundo solidario”. A favor de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca Organizado por la Asociación de Capataces, Costaleros y Hermanos de paso de Ntra. Madre de Dios del Rosario, en colaboración con Archicofradía Madre de Dios del Rosario, y la Hermandad de Jesús Despojado. Celebrado del 30 de Junio al 1 de Julio de 2012. Pabellón Municipal de Deportes “La Alamedilla”, Salamanca.
  • Recogida de tapones a beneficio de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca Organizado por la Archicofradía Madre de Dios del Rosario. Comienzo de la campaña el 16 de Septiembre- Convento de San Esteban, Archicofradía del Rosario, Salamanca.
  • Torneo de petanca contra el Síndrome de Turner Organizado por el Club Salamanca. Celebrado el 27 de Octubre Salamanca.
  • Acto de presentación de Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes. En la Archicofradía del Rosario, se celebró el Jueves 11 de octubre de 2012 a las. 20:30 h., en el Capítulo Nuevo del Convento de San Esteban de Salamanca. Conjuntamente con la presentación de la Asociación de Capataces, Costaleros y Hermanos de Paso Madre de Dios del Rosario. Entre los principales objetivos de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes se encuentran, dar a conocer el síndrome de Turner a la sociedad en general y tratar de hacer de intermediarios entre científicos y pacientes, para dar apoyo psicológico e información a las personas y familiares afectados por este síndrome. -Festival Solidario 2012 a favor Asociación Síndrome de Turner “Alejandra Grandes” Organizado por el Ayuntamiento de Doñinos de Salamanca. Se organizaron numerosos actos. Celebrada el 15 de Diciembre de 2012. Doñinos de Salamanca, Salamanca.
  • I Semana Solidaria a favor de la Asociación Síndrome de Turner “Alejandra Grandes”. Organizado por la Asociación de Capataces, Costaleros y Hermanos de paso de Ntra. Madre de Dios del Rosario, en colaboración con Archicofradía Madre de Dios del Rosario, y la Hermandad de Jesús Despojado. Se organizaron diversos actos: Rastrillo solidario, Festival de villancicos Maranathá y Cena solidaria. Celebrada del 10 al 20 de Diciembre de 2012. Salamanca.
  • III Muestra de Teatro Solidario San Agustín´12. Organizado por el Grupo Scout La Flecha del Colegio San Agustín, para ayuda de diversos colectivos y asociaciones nacionales e internacionales, entre ellas Asociación Síndrome Turner Alejandra Grandes. Celebrada el 8, 15 y 22 de Diciembre de 2012. Salamanca.

Año 2013

  • II Torneo Futbol-Sala “Mundo solidario”. A favor de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes Organizado por la Asociación de Capataces, Costaleros y Hermanos de paso de Ntra. Madre de Dios del Rosario, en colaboración con Archicofradía Madre de Dios del Rosario, Celebrado del 29 al 30 de Junio de 2013. Pabellón Municipal de Deportes “La Alamedilla”, Salamanca.
  • El 22 de Septiembre de 2013 la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes, se disgrega de la Archicofradía del Rosario, para seguir una nueva etapa en solitario con los mismos objetivos primarios y mejorar la gestión y desarrollo de los distintos programas.
  • El día 22 de Octubre de 2013 La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes, junto con la concejala de Salud Pública y Consumo del Ayuntamiento de Salamanca, Dña. María José Fresnadillo Martínez, firman el convenio de cesión del despacho nº4 situado dentro de la Casa de las Asociaciones de Ayuda Mutua. A partir de este momento la Asociación cuenta con oficina propia y sede oficial, situada en el despacho 4 de la Casa de las Asociaciones de Ayuda Mutua, dependiente del Ayuntamiento de Salamanca, en calle La Bañeza nº 7, Barrio de Capuchinos, Salamanca. Este espacio está dedicado a la información, formación y desarrollo de las actividades destinadas a las distintas patologías, facilitando el encuentro de los afectados con otras personas con problemas similares, sus familiares y público en general. En este sentido, la Casa de las Asociaciones permite a las Asociaciones de Ayuda Mutua desarrollar con calidad sus programas de reducción del daño y de promoción de la salud y ofrecer las infraestructuras básicas para el desarrollo de las actividades y un cauce de difusión de la asociación a los posibles afectados que no conocen su existencia. Además de favorecer la coordinación entre las diferentes asociaciones, la realización de actividades propias, así como la realización de programas de formación, y utilización de nuevas tecnologías.
  • Firma de convenio con la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes. La firma tuvo lugar en las instalaciones de la Fundación General. El director General de la Fundación General Alejandro Esteller y José Javier Grandes García representante de la asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca han firmado hoy día 13 de Diciembre de 2013 un acuerdo de colaboración.
  • I Congreso Nacional sobre el Síndrome de Turner  (Ver Programa), organizado por la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes. Celebrado del 20 al 22 de Diciembre de 2013. Casa de la Iglesia (Edificio Colegio Calatrava) Calle Rosario 18, Salamanca.
  • II Semana Solidaria a favor de la Asociación Síndrome de Turner “Alejandra Grandes” .Organizado por la Asociación Se organizaron diversos actos: Rastrillo solidario, Festival y Cena solidaria. Celebrada del 10 al 20 de Diciembre de 2012. Salamanca.

Año 2014

  • Música para Turner 2014. Certamen a 3 bandas. A beneficio de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes Organizado por Excmo. Ayto. de Villamayor, El Salón del Café y Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes. Celebrado el 9 de Marzo de 2014. Pabellón “Dori Ruano”, Villamayor, Salamanca.
  • I Feria de Salud y Belleza. Colabora la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca, para Somos Capaces Celebrada del 10 al 11 de Mayo de 2014. Colegio Fonseca Salamanca.
  • Integración en Somos Capaces Asociación de Ayuda Mutua de Salud de Salamanca. Participación en el Encuentro de Asociaciones celebrado el 31 Mayo de 2014 en la Plaza de Anaya de Salamanca.
  • I Torneo Futbol-Sala A favor del Síndrome de Turner. Organizado por la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca, Celebrado del 7 al 8 de Junio de 2014. Pabellón Municipal de Deportes “La Alamedilla”, Salamanca.
  • Talleres y Clases para Afectadas en Síndrome de Turner. Se celebraran desde el mes de Octubre en la Casa de las Asociaciones. Los lunes en horario de 17.00 a 19.00 y jueves de 18.00 a 19.00
  • Registro Nacional de Enfermedades Raras Con fecha 27 de Octubre de 2014 se tramito la solicitud de registro en Instituto de Investigación de Enfermedades Raras Carlos III
  • Embajadores Salamanca Convention Burean 2013. Distinción y reconocimiento a su contribución y trabajo activo para la organización del I Congreso Nacional sobre el Síndrome de Turner. Entrega de la distinción de manos del Alcalde de Salamanca a José Javier Grandes Garcia como Presidente Asociación para el Congreso. Entrega el 5 de Noviembre de 2014. Ayuntamiento de Salamanca
  • III Semana Solidaria a favor de la Asociación Síndrome de Turner “Alejandra Grandes”. Organizado por la Asociación Se organizaron diversos actos: Rastrillo del 5 al 14 de Diciembre Cena solidaria día 20 y Teatro día 27 de Diciembre de 2014. Salamanca.

Año 2015

    • La Asociación Síndrome de Turner “Alejandra Grandes” se Integra en la Asociación de enfermedades raras (AERSCYL) como socia (Alejandra Grandes Vicente) Febrero 2015
    • Firma Fundacional Somos Capaces. La asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca, firmo el acta fundacional de Somos Capaces el día 12 de Marzo 2015. En la casa de las Asociaciones Salamanca.
    • Participación en el Encuentro de Somos  Capaces Conócenos  celebrado el 30 Mayo de 2015 en la Plaza de Anaya de Salamanca.
    • II Torneo Futbol-Sala A favor del Síndrome de Turner. Organizado por la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca, Celebrado del 5 al 7 de Junio de 2015. Pabellón Municipal de Deportes “La Alamedilla”, Salamanca.
    • Rueda de Prensa con motivo del II Torneo Futbol-Sala. EI día 7 de Junio en el mismo Pabellón de la Alamedilla se ofreció una rueda de prensa para informar de los proyectos del 2º Semestre  de 2015 y entrega de premio del I CONCURSO DE PINTURA.
    • Entrevista. El periodista del Norte de Castilla, Don Jorge Holguera  Illera entrevisto el día 16 Agosto 2015 al Presidente de la Asociación José Grandes Sánchez, sobre los proyectos y su problemática. Como ampliación a la rueda de prensa del día 7 de Junio de 2015.
    • Recepción en el Ayuntamiento de Salamanca. El día 28 de Agosto de 2015 los representantes de la asociación Alejandra Grandes fuero recibidos en el Salón de Recepciones en el día mundial del síndrome de Turner por  Carmen Sánchez  Bellota, Concejala de Educación, Participación Social y Voluntariado de Salamanca
    • Entrevista en Onda Cero. El día 3 de Septiembre 2015 la asociación fue entrevistada por Onda Cero para conmemorar el día mundial  del síndrome de Turner, celebrado el 28  de Agosto de 2015.
    •  Reestructuración Emocional Puesta en marcha de un proyecto de colaboración con la Psicóloga-Mediadora Emocional, Concepción Chamizo Romero que a primeros del mes de Octubre 2015 comenzaron con  nuestras socias.
    • Renovación  de convenio con la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes. La firma tuvo lugar en las instalaciones de la Fundación General. El director General de la Fundación Oscar González Benito y José Grandes Sánchez en calidad de presidente de la asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca han firmado hoy día 23 de noviembre de 2015 el acuerdo de colaboración
    • Rastrillo El día 11 de Diciembre se inauguró el tradicional Rastrillo solidario las 18.00 horas en los sótanos de la Casa de la Iglesia (Edificio Calatrava) Permaneció abierto del día 11 al 20 de Diciembre 2015.
    •  Presentación  del libro La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca realizó su segundo acto importante de la IV semana solidaria que se celebro el  días 12 de diciembre 2015. Consistió en la presentación del libro que recoge las ponencias y resultados del I Congreso nacional sobre el síndrome de Turner. El acto tuvo lugar en el edificio Calatrava de la Casa de la Iglesia. Este compendio que trata de recoger las importantes aportaciones que se ofrecieron en aquel encuentro que se celebró hace dos años a iniciativa de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca, era una idea que no se pudo llevar a cabo por entonces y que ahora ya es una realidad. Se han impreso un total de 220 (EL NORTE DE CASTILLA)  ejemplares que de momento se pueden solicitar a los responsables de la asociación. Ya han mostrado interés por los mismos algunas de las personas que tienen el síndrome de Turner.
    • El Centro Julián Sánchez El Charro ha sido el escenario del espectáculo ‘Teo y Pelusa’ de Kamarú Teatro, a favor de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca. Una entidad sin ánimo de lucro, que acoge a las personas afectadas por esta enfermedad y a sus familiares. 30/12/2015

Año 2016

 

Actualmente la asociación ya está ayudando a afectadas por el Síndrome de Turner, realizando diversas orientaciones encaminadas a:

  1. Ayudar en el desenvolvimiento de la vida cotidiana
  2. Proporcionar herramientas para que la incorporación al instituto sea lo menos traumática posible.
  3. Aceptación de imagen corporal fomentando la confianza en sí mismas.
  4. Enseñar habilidades para desenvolverse de forma efectiva en la sociedad.
  5. Descubrir que las afectadas son capaces de hacer cosas por sí solas, es decir, fomentar su independencia.
  6. Aprender herramientas para mejorar la memoria.

También estamos trabajando la Inteligencia Emocional, favoreciendo así que ellas sean conscientes de sus propias emociones, las identifiquen, acepten y sepan  gestionarlas adecuadamente.

ENCUENTRO DE ASOCIACIONES DE AYUDA MUTUA

En nuestro trozo de radio solidario en hoy por hoy Salamanca de Santiago Juanes, entrevista a José Javier Grandes, de la Asociación Sindrome de Turner “Alejandra Grandes”, a partir del minuto 72
http://www.ivoox.com/hoy-hoy-salamanca-16-03-2016-audios-mp…

 

I Jornadas Talleres  TURNER Los días 9-10 y 30 de abril 2016 se celebraron las jornadas y encuentro entre familias donde se vivieron  momentos muy divertidos  en el taller de Comunicación, momentos  muy conscientes  como el taller de Mindfullnes guiado por Julio de la Torre y momentos muy emotivos,  enriquededores  y liberadores como los vividos en el taller de  “El espejo de las Emociones”Nuestro más sincero agradecimiento a las familias  y afectadas por su activa participación, a Aaron Jiménez, Irene y Mónica de la Asociación Asecal y la Pandilla Chancleta por trabajar con  nuestr@s niñ@s un taller paralelo al de l@s adult@s , a Julio de la Torre y Concepción Chamizo. Ayuntamiento y Agencia Municipal de Voluntariado. La I Jornada y encuentro entre familias que buscan solución a este síndrome ha dado de si líneas de trabajo que buscan la mejora de la calidad de vida de estas niñas. INFORMACIÓN EN EL ARTICULO DEL NORTE DE CASTILLA: http://www.elnortedecastilla.es/salamanca/201605/01/asociaciones-turner-pediran-atencion-20160501132035.HTML

Nuestro más sincero agradecimiento a las familias  y afectadas por su activa participación.
Salamanca sirvió de encuentro de familias llegadas de Almería, Málaga, Plasencia, Sevilla, Madrid, Valladolid y Vitoria
También se dio a conocer la celebración del II Congreso Nacional sobre el Sindrome de Turner en Málaga los días
11-12 de junio 2016
Participación en el IV Encuentro de Somos  Capaces Conócenos  celebrado el 28 Mayo de 2016 en el Parque de la Alamedilla de Salamanca.En las carpas instaladas en la plazuela de la fuente de La Alamedilla estaban presentes las asociaciones: Parkinson, Asanhi, Asenbar, Asahemo, AECC, ALCER, AFA, AFEMC, Turner Salamanca, ACCU, ASPAS, Insolamis, Red de Voluntariado Social, Agencia Municipal del Voluntariado de Salamanca, Aspar La Besana, Asalu, Down Salamanca, ARSA, Esendo, Pyfano, AFIM, Afibrosal, Asperger, Cocemfe, Asdace, Ariadna y Espondilitis Anquilosante. Articulo de EL NORTE DE CASTILLA
La Asociación síndrome de Turner Alejandra Salamanca, con motivo de la celebración el Día Mundial del Síndrome  y dentro de las Actividades Lúdicas 2016 convoca el 2º concurso de fotografía y dibujo“Todos somos Turner”.
La Asociación síndrome de Turner Alejandra Salamanca estuvo presente en  la  ciudad de Málaga que fue el  escenario para celebrar la tercera edición del Congreso Nacional sobre el Síndrome de Turner, que se llevo a cabo los días 10-11-12 de junio  en el Instituto de Estudios Portuarios de la capital. Ponencias (PDF) Intervención  del  Presidente   ASOCIACIÓN SINDROME DE TURNER ALEJANDRA SALAMANCA Exposición (PDF)
III Torneo Futbol-Sala A favor del Síndrome de Turner. Organizado por la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca y la colaboración de ASAFUSA Celebrado del 18 al 19de Junio de 2016. Pabellón Municipal de Deportes “La Alamedilla”, Salamanca.

El 28 de agosto de 1892 nació el doctor Henry H. Turner, un endocrinólogo estadounidense, conocido por la descripción que hizo del síndrome al que dio nombre (el síndrome de Turner) en 1938, en la Asociación para el Estudio de las Secreciones Internas. El día del nacimiento de Turner fue el elegido para conmemorar el Día Mundial del síndrome de Turner.. Con la colaboración del Ayuntamiento de Salamanca,

La asociación  con motivo del día mundial del Síndrome de Turner organizo diferentes actos: DÍA 26 agosto 2016  Inauguración del II concurso de DIBUJO Y FOTOGRAFIA Papeleria  Yuste 19.00 h. ARTICULOS DE PRENSA: EL NORTE DE CASTILLA DÍA 27 Este sábado hubo una mesa informativa en la Puerta Zamora de 19:00 a 21:00 horas, mismo horario que para talleres y cuentacuentos en la plaza de la Libertad Además, la fuente de la Puerta Zamora se ilumino durante todo el fin de semana con el color fucsia, que simboliza esta enfermedad.

DÍA 26 agosto se clausuro el concurso de dibujo y fotografía  y se hizo la entrega de premios ,  el acto se desarrollo en la papelería Yuste  a las 19.00 h. todos los premios se concedieron por votación popular.

ARTICULOS DE PRENSA: Día Mundial ST 2016 (SAalDía) SALAMANCA al Día

Día Mundial ST 2016 (SaludaDiario) Salud a diario

Día Mundial ST 2016 LA CRONICA DE SALAMANCA Día Mundial ST 2016 (Ayto SA)  AYUNTAMIENTO DE SALAMANCA

Comenzado un nuevo curso  continuamos con nuestra labor de querer ofrecer todo nuestro apoyo y ayuda a las afectadas por el Síndrome de Turner y sus familias; por eso, seguimos contando con la colaboración de Concepción Chamizo (Conchi) como Psicóloga para las labores de apoyo y orientación psicológica. (ver programa) en PDF

 

 

Como viene siendo tradicional en navidad organizamos la semana solidaria

SÍNDROME DE TURNER, se cumplio este año el V Aniversario.

Por tal motivo celebraremos actividades paralelas al ya consolidado rastrillo.

PROGRAMA:

Rastrillo solidario del 16 al 29 (24-25 cerrado) TALLERES: de Scrapie, Esgrafiado, Repostería, y Sushi

Coro de cámara Harmonía, Degustaciones, Carta a los Reyes y foto col,  Teatro el Musical Tacirupeca- Asociación Sociocultural Albaonda

 

Año 2017

    • Estamos trabajando la Inteligencia Emocional, favoreciendo así que ellas sean conscientes de sus propias emociones, las identifiquen, acepten y sepan  gestionarlas adecuadamente.  En la casa de las Asociaciones

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Resumen  carteles de los actos en PDF y  galería de los mismos: