Como ya es habitual en nuestra asociación en el mes de Mayo, concretamente el fin de semana del 17-18-19, vamos a realizar las IV Jornadas Turner.
En esta ocasión dichas Jornadas se van a realizar en el centro CREER en la ciudad de Burgos, ya que es un centro que ofrece muchas posibilidades para las formaciones y comodidad de los asistentes.
VIERNES 17 DE MAYO
17:00. Recibimiento entrega de acreditaciones
Asistentes 1º día y presentación familias
20:30-21:30 Cena
SABADO 18 DE MAYO
8:30-9.30. Desayuno y entrega acreditaciones asistentes 2º día
9:30-10:15. Charla. El empoderamiento como herramienta para defender derechos y
mejorar la calidad de vida: el proyecto “Investigación, redes asistenciales y empoderamiento: respuestas sociales y científicas a las enfermedades raras en la Península Ibérica (1940-2015)”
Juan Antonio Rodríguez Sánchez (Universidad de Salamanca), María José Ruiz Somavilla (Universidad de Málaga) Raúl Velasco Morgado (Consorci Sanitari del Garraf)]
AFECTADAS
10:15-12.15. Taller Investigación: “Vivir con Síndrome de Turner”
12:15-12.30. Descanso
12:30-14.00. Taller “Se siempre la mejor versión de ti misma”
FAMILIARES
10:15-11.45. Taller “El valor de la Autonomía”
11:45-12.15. Descanso
12:15-14.00. Taller Investigación:” Vivir con una afectada por Síndrome de Turner”
Pequeños/as Expresividad y Juego Lúdico
14:00. Comida
TARDE
15:00- 17.00. Tiempo libre descanso
15:30- 17.00. Encuentro representante Asociaciones
17:00. Conferencia:” Avances en el Protocolo médico del Síndrome de Turner”
18:00. Conferencia: “Manifestaciones Otorrinolaringológicas del Síndrome de Turner”
19:00. Conferencia: “Causas más frecuentes de consulta traumatológica en Síndrome de Turner”
20:30-21:30. Cena
DOMINGO 19 DE MAYO
8:30-9:30. Desayuno
10:00-11:30. Taller “En el mismo tren”
11:30-12:00. Descanso
12:00-13:00. Balance Jornadas propuestas y preparación entrevistas
13:00. 21:45. Representación teatral de los más pequeñ@s
14:00. Comida
15:00. Despedida
Las características del centro, por las cuales este año hemos decidido realizar allí las Jornadas, son:
- La estancia se realiza en régimen de alojamiento y pensión completa subvencionada al 100% para la afectada y socios/as.
- Esto nos permite además de la realización de las jornadas favorecer un fin de semana de convivencia con todos/as los/as asistentes.
- Disponemos de varias aulas y salón de actos para las actividades, charlas etc, y todo en un mismo edificio.
- Dispone de cafetería dentro del edificio, para poder tomar un tentempié a mitad de la mañana o tarde.
ESPACIOS COMUNES:
- Salón de Actos: con capacidad para 112 personas en butacas, más los espacios libres para ser ocupados por personas en silla de ruedas. Cuenta con instalación de equipos de traducción simultánea y equipos de proyección en dos pantallas frontales y monitores en la zona media del Salón. El hall del Salón permite instalar información en soporte digital pues existe un equipo con monitor.
- Cafetería: de 9:00 a 20:45.
- Biblioteca
- Sala Informática: a disposición de los participantes en el Encuentro, solicitando al personal del centro su uso. Tiene 15 puestos, distribuidos en grupos de 5 ordenadores dispuestos en círculo sobre plataforma regulable en altura. Todos ellos con conexión a Internet e impresora. Además existen 2 puestos independientes de estos.
- Aulas: el Centro dispone de 3 aulas con diferente capacidad.
– Aula 3 situada en la planta 0, para 35/40 personas, con ordenador con conexión a Internet y proyector, pizarra tipo Velada.
– Aula 1 y Aula 2, situadas en la planta 1 y que permite reunir a una media de 30 personas. Dotadas de pizarra digital en ambos casos. Todas las aulas tienen silla de brazo.
HORARIOS SERVICIOS GENERALES
Desayuno: 08:30 a 09:30 en cafetería.
Comida: de 14:00 a 15:00.
Cena: 20:30 a 21.30. En cafetería.
Se respetan las dietas en casos justificados por prescripción médica. El número de comidas a servir corresponde al número de participantes.
Si el Encuentro cuenta con la participación de menores, se incluirá merienda para ellos.
NOTA:
Enfermería del centro CREER contactará con cada uno de los participantes, preferentemente por teléfono, para rellenar la ficha de asistente y preparar lo necesario para su estancia.
GALERIA FOTOGRÁFICA:
http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/galeria_imagenes/fotos_centro/instalaciones/index.htm
Como la disponibilidad de plazas es limitada (50 plazas) y con el objetivo de satisfacer a la mayor cantidad de socios/as – afectadas posibles, consideramos que para realizar la inscripción se debe:
- Completar el formulario adjunto(Inscripción IV Jornadas Turner) y enviarlo por correo electrónico a: alegran@gmail.com
- Firmar y enviar a alegran@gmail.com el Compromiso de Asistencia a las IV Jornadas Turner (archivo adjunto), ya que inscribirse y no asistir implica que una familia interesada pueda quedarse sin espacio, perjudicando así su posible asistencia.
- Cada correo recibido se le asignará un número de orden de llegada que se notificará al/la interesado/a.
- Tendrán preferencia :
1º.Las afectadas y socios/as que estén al corriente de las cuotas.
2º. Orden de inscripción.
- * Si por cualquier motivo, quedasen plazas desiertas, éstas serán asignadas a afectadas y familias NO socias según orden de inscripción.
ASIGNACIÓN DE APARTAMENTOS:
- Los apartamentos serán asignados por el personal de la Asociación Turner Alejandra Salamanca, atendiendo a las características de cada usuario/a.
- Se debe tener en cuenta que los apartamentos serán compartidos, pero no las habitaciones (cada apartamento dispone de dos habitaciones).
FAMILIAS INTERESADAS EN ASISTIR A LAS IV JORNADAS Y NO DISPONGAN DE APARTAMENTOS EN EL CENTRO CREER DE BURGOS.
- Por supuesto, que pueden asistir gratuitamente a las actividades organizadas.
- Deben buscar particularmente alojamiento.
- Las personas o familias no alojadas en CREER SÍ pueden realizar las comidas (o alguna de ellas) en el centro siendo estos gastos asumibles por el/los propios interesados. En caso de querer esta opción nos lo debéis comunicar para que nosotros nos pongamos en contacto con la coordinadora de Servicios Generales y reservar vuestro menú.
Las condiciones serían las siguientes:
- Desayuno-merienda (menores): 2.70€
- Comida : 8.70€
- Cena: 8.70€
- Es necesario abonar la suma total del/los servicios que se vayan a utilizar porque así lo especifica CRREER. En este punto es importante tener en cuenta que lo que se contrate se debe pagar y no se reintegra la cantidad (aunque en el último momento sea baja).
FECHAS INSCRIPCIÓN
Afectadas y socios/as: fecha límite 24 de Febrero de 2019
Si quedasen libres apartamento, afectadas y familias no socias: fecha límite 9 de Marzo de 2019
FORMULARIO INSCRIPCIÓN pinchar
COMPROMISO DE ASISTENCIA pinchar
PROGRAMA DE JORNADAS
Estamos cerrando el programa de las IV Jornadas, en breve espacio de tiempo lo enviaremos a vuestros correos, además de aparecer publicado en las redes sociales de la Asociación.
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