Somos una entidad sin ánimo de lucro, que acoge a las personas afectadas por Turner a sus familiares y a todas aquellas personas interesadas en nuestra problemática.
La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca de funda el 7 de Mayo del 2012 por los familiares de Alejandra. Por la experiencia se detecto la necesidad de crear un espacio de ayuda para las afectadas y sus familiares
En 2013 se firmo un convenio con el Ayuntamiento de Salamanca para poder contar con despacho y aulas para actividades en la casa de las Asociaciones y Ayuda Mutua.
La celebración del I Congreso Sobre el Síndrome de Turner (Ver Programa) fue una gran apuesta de esta Asociación para ofrecer la información más completa y actualiza sobre el síndrome.
.
La Asociación Síndrome de Turner Alejandra quizás sea la primera asociación creada en España. En el I Congreso celebrado en Salamanca se sentaron las bases para extender el Movimiento asociativo a otros puntos. Dando sus frutos en la actualidad existen dos Asociaciones más.
- Asociación Sindrome De Turner Andalucia
- Asociación Síndrome De Turner Madrid
- Asociación Síndrome De Turner Cataluña
La Asociaciones desempeñamos un papel prioritario como mediadores entre la comunidad científica y los pacientes además de ser portavoces ante la sociedad de los aspectos sociales y sanitarios que aun están sin cubrir.
Junta Directiva
Presidente: José Grandes Sánchez
Vicepresidenta: Mª de los Ángeles Vicente García
Secretaria: Mª Josefa Sánchez Sánchez
Técnicos
Otro año más para poder ofrecer todo nuestro apoyo y ayuda a las afectas por el Síndrome de Turner y familias.
Os queremos anunciar que además de la ORIENTACIÓN PSICOLÓGICA (Conchi), contamos con la colaboración de una TRABAJADORA SOCIAL (María Sánchez ), unas ABOGADAS (Silvia) y (Virginia)
Si tienes alguna duda o necesitas más información, puedes contactar en teléfono :
665049621-
Lunes, Martes, Miércoles de 9.00 a 11.00
Jueves de 9.00 a 11.00
Paseo de Gran Capitán 53 oficina 8 37006 Salamanca
Voluntarios
Contamos con la colaboración de la Agencia Municipal del Voluntariado.
Si estás interesado en participar como voluntario/a con Turner Salamanca no dudes en ponerte en contacto. Escríbenos un correo a la siguiente dirección: ast.alegran@gmail.com
La Asociación Síndrome de Turner » Alejandra Salamanca» fue revisada y aprobada en la Junta Directiva de
FEDER celebrada el 03 de mayo de 2017.
La ratificación definitiva de ingreso se realizo en la Asamblea General de Socios el 17 de Junio de 2017
Número de Socio de FEDER : 387
Categoría de miembro : Pleno Derecho
PINCHAR EN:
INSCRIPCIÓN JUNTA DE CASTILLA Y LEÓN
ACTUALMENTE ESTE SINDROME SIGUEN TENIENDO CARENCIAS POR LO CUAL
MANIFIESTO POR EL DÍA MUNDILA DEL SÍNDROME DE TURNER 28/08/2020
En el SISTEMA SANITARIO seguimos teniendo grandes carencias
La falta de formación y actualización de los médicos, de atención primaria y especialistas.
La escasa investigación sobre las enfermedades, así como a la carencia de los recursos asignados.
Seguimos sin ser valoradas por el simple hecho de tener S.T. para la discapacidad lo que Los niños y jóvenes afectados, son los más perjudicados, por las grandes dificultades para terminar sus estudios y la imposibilidad de acceder a una vida laboral, dejándoles sin protección social.
REIVINDICAMOS
· Fomentar la investigación.
· Consolidación del Protocolo y aprobación en las Comunidades pendientes
· Seguimiento Multidisciplinar
· Actualización de los baremos de discapacidad.
· Diagnostico lo antes posible
· Tratamiento escolar adecuado
· Donación de Óvulos y Fertilización In Vitro
· Proporcionar apoyo Psicológico afectadas y familias
· Atención Odontológica gratuita
REIVINDICAMOS
A la sociedad, a los medios de comunicación, a los agentes sociales, y a los profesionales sanitarios a conocer la realidad de este síndromes y evitar prejuicios y estigmas.
A los familiares y amigos de personas afectadas, a no cesar en su apoyo y comprensión.
A las personas afectadas a no sucumbir ante la adversidad, y a buscar la orientación y el apoyo para defender sus derechos.
A las organizaciones de enfermos a trabajar sumando fuerzas para, juntas, cambiar esta realidad.