La Asociación

alejandra-grandesSomos una entidad sin ánimo de lucro, que acoge a las personas afectadas por Turner a sus familiares y a todas aquellas personas interesadas en nuestra problemática.

La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca de funda el 7 de Mayo del 2012 por los familiares de Alejandra. Por la experiencia se detecto la necesidad de crear un espacio de ayuda para las afectadas y sus familiares

En 2013 se firmo un convenio con el Ayuntamiento de Salamanca para poder contar con  despacho y aulas para actividades en la casa de las Asociaciones y Ayuda Mutua.

La celebración del I Congreso Sobre el Síndrome de Turner (Ver Programa) fue una gran apuesta de esta Asociación para ofrecer la información más completa y actualiza sobre el síndrome.
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La Asociación Síndrome de Turner Alejandra quizás sea la primera asociación creada en España. En el I Congreso celebrado en Salamanca se sentaron las bases para extender el Movimiento asociativo a otros puntos. Dando sus frutos en la actualidad existen dos  Asociaciones más.

La Asociaciones desempeñamos un papel prioritario como mediadores entre la comunidad científica y los pacientes además de ser portavoces ante la sociedad de los aspectos sociales y sanitarios que aun están sin cubrir.

Junta Directiva

Presidente: José Grandes Sánchez
Vicepresidenta: Mª de los Ángeles Vicente García
Secretaria: Mª Josefa Sánchez Sánchez

Técnicos

Otro año más para poder ofrecer todo nuestro apoyo y ayuda a las afectas por el Síndrome de Turner y familias.

Os queremos anunciar que además de la ORIENTACIÓN PSICOLÓGICA (Conchi), contamos con la colaboración de una TRABAJADORA SOCIAL (Petri), unas ABOGADAS (Silvia) y (Virginia)

Si tienes alguna duda o necesitas más información, puedes contactar en teléfono :

665049621-

Miércoles de 9.00 a 11.00

Jueves de 9.00 a 11.00

Paseo de Gran Capitán 53 oficina 8 37006 Salamanca

Voluntarios

Contamos con la colaboración de la Agencia Municipal del Voluntariado.

Si estás interesado en participar como voluntario/a con Turner Salamanca no dudes en ponerte en contacto. Escríbenos un correo a la siguiente dirección: ast.alegran@gmail.com

La Asociación Síndrome de Turner » Alejandra Salamanca» fue revisada y aprobada en la Junta Directiva de

FEDER celebrada el 03 de mayo de 2017.

La ratificación definitiva de ingreso se realizo en la Asamblea General de Socios el 17 de Junio de 2017

Número de Socio de FEDER : 387

Categoría  de miembro : Pleno Derecho

 

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ESTATUTOS

INSCRIPCIÓN JUNTA DE CASTILLA Y LEÓN

ACTA FUNDACIONAL  

JUNTA DIRECTIVA

 

 

ACTUALMENTE ESTE  SINDROME  SIGUEN TENIENDO CARENCIAS  POR LO CUAL

MANIFIESTO POR EL DÍA MUNDILA DEL SÍNDROME DE TURNER 28/08/2020

 

En el SISTEMA SANITARIO seguimos teniendo grandes carencias

La falta de formación y actualización de los médicos, de atención primaria y especialistas.

La escasa investigación sobre las enfermedades, así como a la carencia de los recursos asignados.

Seguimos sin ser valoradas por el simple hecho de tener S.T. para la discapacidad lo que Los niños y jóvenes afectados, son los más perjudicados, por las grandes dificultades para terminar sus estudios y la imposibilidad de acceder a una vida laboral, dejándoles sin protección social.

 

REIVINDICAMOS

 

·         Fomentar la investigación.

·         Consolidación del Protocolo y aprobación en las Comunidades pendientes

·         Seguimiento Multidisciplinar

·         Actualización de los baremos de discapacidad.

·         Diagnostico lo antes posible

·         Tratamiento escolar adecuado

·         Donación de Óvulos y Fertilización In Vitro

·         Proporcionar apoyo Psicológico afectadas y familias

·         Atención Odontológica gratuita

 

REIVINDICAMOS

 

 

A la sociedad, a los medios de comunicación, a los agentes sociales, y a los profesionales sanitarios a conocer la realidad de este síndromes y evitar prejuicios y estigmas.

A los familiares y amigos de personas afectadas, a no cesar en su apoyo y comprensión.

A las personas afectadas a no sucumbir ante la adversidad, y a buscar la orientación y el apoyo para defender sus derechos.

A las organizaciones de enfermos a trabajar sumando fuerzas para, juntas, cambiar esta realidad.