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DÍA MUNDIAL SÍNDROME DE TURNER 2021 (ACTOS Y NOTAS DE PRENSA)

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DIA 28 DE AGOSTO

El Ayuntamiento recibe en el Día Mundial del Síndrome de Turner a

Representantes de la primera asociación nacional con este síndrome

La alcaldesa en funciones, María Victoria Bermejo, y la primera teniente de alcalde, Ana Suárez, han recibido en el Ayuntamiento de Salamanca a representantes de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes, la primera a nivel nacional constituida para ayudar a las personas que padecen este síndrome. Esta iniciativa se enmarca en los actos conmemorativos del Día Mundial del Síndrome de Turner que se celebra el 28 de agosto y reafirma el compromiso que mantiene el Consistorio de apoyar a los grupos de ayuda mutua y colectivos profesionales en su labor de promoción de la salud de las personas afectadas por alguna enfermedad y sus familias. En el caso de la Asociación Síndrome de Turner, esta ayuda se materializa en una aportación económica anual de 5.000 euros y la cesión de espacios en la Casa de las Asociaciones para la realización de actividades.

En este emotivo acto la afectada y socia de la  Asociación María José Ejido González leyó el Manifiesto, produciéndose momentos de emoción.

MANIFIESTO

Buenos días:

Hoy es un día muy importante para la gran familia Turner, nos llena de orgullo que lo celebréis con nosotros. Agradecemos vuestra presencia y la de los medios de comunicación, que actúan como nuestros portavoces, ayúdanos a difundir nuestro mensaje y a que dejemos de ser unos grandes desconocidos. Por supuesto nuestro agradecimiento al Ayuntamiento de Salamanca que con tanto cariño nos acoge en su casa y en especial a D. Ana Suarez y a D. Maria Victoria Bermejo que siempre están a nuestro lado.

Este ha sido un año complicado, en el que hemos tenido que desarrollar, más que nunca y a toda velocidad nuestras dotes y medios informáticos para poder continuar con nuestra labor, que nos es otra que apoyar, informar e intentar resolver las dudas que se les plantean a los componentes de la gran familia Turner.

Gracias a las nuevas tecnologías hemos sido capaces de fomentar el apoyo y la comunicación entre personas y familiares de afectadas por el síndrome de Turner, también gracias a la colaboración desinteresada de especialistas médicos hemos realizado ponencias online sobre los nuevos avances en alargamiento óseo, fertilidad y fecundación, y sobre temas de interés como los peligros de las redes sociales, y la discalcúlia.

En el mes de junio mantuvimos una reunión con la Consejería de Sanidad en la que pudimos plantear nuestras dudas y necesidades, se nos escuchó con gran interés y se han tenido en cuenta nuestras propuestas. Se mostraron muy receptivos con el hecho de llevar a cabo un protocolo de actuación para niñas y mujeres Turner desde los centros de atención primaria y también reconocieron la importancia de un diagnóstico temprano, entre otros temas. Una reunión sumamente positiva. En ese mismo mes nos reunimos con la Jefa de Servicio de Autonomía Personal y Atención a personas con Discapacidad. De igual manera fuimos atendidos con gran interés, presentando especial atención a la problemática de nuestras afatadas. La idea de crear una guía de valoración para las dificultades que ocasiona en el día a día el Síndrome de Turner y hacerla llegar a los diferentes Centros Base de la Comunidad fue muy bien recibida.

En 2021 hemos consolidado más aún nuestros lazos con FEDER, que junto a Mutua Madrileña nos presta su apoyo en las diversas terapias y formación, que nos ayudan a reforzar nuestra autoestima y autonomía, ayudándonos a crecer como asociación.

Hay que destacar que estamos a la expectativa de los incipientes estudios que se están realizando sobre las enfermedades coronarias y su afectación en las pacientes Turner.

Representa una enorme satisfacción comprobar cómo las semillas que se han ido plantando a lo largo de todos estos años van dando su fruto y cada vez se nos va conociendo más, recibimos donaciones económicas de forma anónima, también personas que donan su tiempo y experiencia, otras su imagen en nuestras campañas de difusión, nos donan ropa y enseres para nuestro rastrillo, espacios para realizar nuestras actividades… Se nos conoce, se nos quiere y se nos respeta. Nos vamos haciendo un hueco en la sociedad para defender que todos somos diferentes pero merecemos las mismas oportunidades; para lograr nuestro objetivo necesitamos el apoyo de la sociedad, de los medios de comunicación, agentes sociales, los profesionales sanitarios, profesores, amigos, asociaciones afines, compañeros y familiares unidos lograremos que se conozca la realidad de este síndrome.

Pero todos estos logros no significan, ni mucho menos, que todo esté resuelto. Aún queda mucho por hacer y por ello continuamos con nuestra lucha, pedimos a la sociedad mayor comprensión e inclusión para todas nosotras; a los estamentos públicos que continúen con la labor que han iniciado en:

– La investigación.

– La consolidación del protocolo.

– Seguimiento multidisciplinar

– Tratamiento escolar adecuado

– Donación de óvulos y Fertilización “in vitro”.

– Proporcionar apoyo psicológico tanto a afectadas como a sus familias.

Atención odontológica gratuita

– Actualización de los baremos de discapacidad.

Son pilares fundamentales para que las personas Turner podamos construir una vida plena, en la que nuestras ilusiones, proyectos y sueños se realicen con total normalidad, sin barreras añadidas y que nuestras diferencias no signifiquen un muro imposible de derribar. Por ello insistimos una vez más en estas reivindicaciones.

Esperamos que continuéis disfrutando junto a todos nosotros de las actividades que se han organizado para el día de hoy.

Una vez más muchas gracias por vuestro

DIA 28 DE AGOSTO    LECTURA  DE MANIFIESTO Y SUELTA DE GLOBOS PLAZA MAYOR

 A  las 20,30 se lee el manifiesto de nuevo en una concurrida plaza Mayor

El manifiesto en esta ocasión lo leyó Virginia de la Torre Gallego

Con la presencia de la primera Teniente de Alcalde  Ana Suárez

Se clausuro el acto con una suelta de globos en la cual participaron  las personas presentes en la Plaza dando colorido y emoción al acto.

 

 

DIA 28 DE AGOSTO   ILUMINACIÓN EDIFICIOS Y FUENTES DE DIFERENTES CAPITALES

CON LA INICIATIVA DE LAS ASOCIACIONES SINDROME DE TURNER ANDALUCIA , MADRID , ASTAS CYL Y LA COLABORACIÓN DE VARIOS AYUNTAMIENTO SE ILUMINARON FUENTES Y EDIFICIOS DE:
VALENCIA se iluminará el Ayuntamiento y
la puerta del Mar
AVILA se iluminará el Monumento Cuatro Postes                           
PLASENCIA se iluminará el Ayuntamiento
LEÓN se iluminará  Fuente de Santo Domingo
SALAMANCA se iluminará  Fuente de Puerta Zamora
SEGOVIA se iluminará  Fuente de Santo Tomas
CALAHORRA se iluminará  Ayuntamiento
BURGOS se iluminará  Ayuntamiento
 MURCIA se iluminará  Edificio Moneo
SORIA se iluminará  Centro Cultural Palacio de la Audiencia, y la Fuente del Paseo del Espolón,
CACERES se iluminará  AYUNTAMIENTO
CINTRUENIGO se iluminará  Difusión redes sociales
SEVILLA se iluminará  Fuente Plaza España y Juan de Austria
Andalucía: Coria del Río
Málaga Ayto
Torremolinos torreón del parque de la batería
Cádiz torreón de la puerta del tierra
Almería obelisco de la Rambla
Granada Ayto
Huelva muelle Pinto
Melilla palacio de la asamblea
Madrid la Cibeles!!

DIA 30 DE AGOSTO

 

El Consistorio se suma a la conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Turner

Colaborar en la instalación de mesas informativas en:

PLAZA DEL LICEO

MESA INFORMATIVA EN PUERTA DE ZAMORA

 

DIA 2-3 DE SEPTIEMBRE

El Tormes acoge estos días una exposición de dibujos y relatos, así como talleres creativos para niños, que se celebran de 19,00 a 21,00 horas en el local de la planta baja situado al lado de General Óptica.

Entrega de premios del concurso de relatos y dibujos  por José Grandes presidente de ASTAS CYL en representación de Asociación de Andalucía, Madrid y ASTAS CYL.

PREMIO DE DIBUJO LEIRE ARREGUI SANTOS
PREMIO DE RELATOS MARIA BERNARDA ESTEVEZ

DIA 4 DE SEPTIEMBRE

 Hemos estado apoyando a nuestros compañeros de la #Asociación Síndrome De Turner Astas Cyl en la presentación del libro «Disfruta de ser diferente».

NOTAS DE PRENSA:

(25-08-2021) Día Mundial ST (TribunaSA)  

(19-08-2021) Día Mundial ST (FEDER)

(28-08-2021) Día Mundial ST (DiarioAV) (3)

 

 

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