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ACTOS DÍA MUNDIAL SÍNDROME DE TURNER

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  • 28 noviembre 2019 /
  • by asociacionturner /
  • ACTIVIDADES SEGUNDO SEMESTRE /
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DÍA MUNDIAL SÍNDROME DE TURNER

Campañas de sensibilización por el Día Mundial

Para dar visibilidad al Síndrome de Turner con motivó del Día Mundial 28 de agosto 2019
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DÍA MUNDIAL SÍNDROME DE TURNER

La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca ha preparado con motivo del Día
Mundial varias, actividades con el objetivo de concienciar sobre este síndrome, desde una mesa
redonda, en la Puerta Zamora, y la recepción en el Ayuntamiento de Salamanca, hasta
finalizar la jornada de concienciación con la iluminación a las 21:15 horas, de la fuente de la
Puerta de Zamora.

Mesa redonda, en la Puerta Zamora

RECEPCIÓN EN EL AYUNTAMIENTO DE SALAMANCA

 

 

La teniente de alcalde del Ayuntamiento de Salamanca, Ana Suárez Otero, ha recibido a la Asociación
Síndrome de Turner ‘Alejandra Salamanca’, coincidiendo con la fecha del Día Mundial de esa
enfermedad. El Síndrome de Turner únicamente afecta al género femenino, siendo el porcentaje de una
de cada 2.500 las mujeres quienes la sufren.
La mencionada asociación fue creada el 7 de mayo de 2012 por familiares de Alejandra Grandes,
una niña afectada y lleva recibiendo colaboración municipal desde entonces e incrementada cada
año. En 2013, el Consistorio le cedió un espacio en la Casa de Asociaciones de la calle La Bañeza, tras la
firma de un nuevo convenio y en breve se trasladará a la nueva Casa de Asociaciones, situada en la calle
Gran Capitán. En 2017, la aportación ascendió a 3.500 euros y en el actual se situará en los 5.000 euros.
Ana Suárez ha declarado que “es muy importante dotar de los recursos necesarios para la detección precoz
y la investigación en el Síndrome de Turner. Desde el Ayuntamiento de Salamanca seguiremos trabajando
al lado de la Asociación ‘Alejandra Salamanca’ para buscar la mejor calidad de vida de las niñas afectadas
por esta enfermedad”.
Los programas, apoyados desde el convenio y desarrollados por la asociación, son los siguientes:
información y acogida a nuevas afectadas y sus familias; información, orientación y apoyo psicológico a
socias afectadas y familiares; campañas de información y difusión en diferente ámbitos (educativo,
médico-sanitario); actividades de sensibilización social; apoyo psicosocial; habilidades motrices y
destrezas; habilidades sociales; inteligencia emocional; ocio y tiempo libre; y terapia de rehabilitación.
El síndrome de Turner se conoce a la enfermedad donde a las células les falta la totalidad o parte de un
cromosoma X, provocando ciertos problemas y alteraciones en el crecimiento y desarrollo normal
de la niña. Por ello es conveniente detectarlo lo antes posible para poner los medios al alcance y
mitigar o evitar sus consecuencias, como darlo a conocer al público en general e incluso a los propios
afectados, para enseñar las pautas a seguir y así integrar con normalidad a las afectadas.
Dentro de las actividades que han realizado desde la Asociación destaca la participación en los
Congresos que se realizan sobre este Síndrome, iniciando su andadura en Salamanca en el año 2013 con
la I edición del Congreso y participando y colaborando en las IV Jornadas sobre el Síndrome de Turner
celebradas el pasado mes de mayo en Burgos.
Vínculo
https://www.tribunasalamanca.com/noticias/las-afectadas-por-sindrome-de-turner-piden-mas-investigacion-en-el-dia-mundial/156700193

 

Iluminación a las 21:15 horas, de la fuente de la
Puerta de Zamora.

 

 

“TU X NUESTRO COMPROMISO”

Desde hace unos años las asociaciones de SÍNDROME DE TURNER se han venido consolidando y creando grupos de asociados y familiares. Es el momento de informar y sensibilizar a la sociedad en general y aumentar la visibilidad del SÍNDROME DE TURNER.

Reivindicamos:

Fomentar la investigación en el caso del Síndrome de Turner.

Consolidación del Protocolo y aprobación en las Comunidades pendiente.

(Seguimiento Multidisciplinar)

Diagnostico lo antes posible

Tratamiento escolar adecuado

Donación de Óvulos y fertilización In Vitro.

Proporcionar apoyos Psicológicos afectadas y familiares.

 

 

 

Así, el Centro Comercial El Tormes acogio  los días 1, 2 y 3 de septiembre
diferentes actividades que se enmarcan en la campaña “Que la X no sea tu límite”.
El  domingo, día 1 de septiembre, El Tormes acoge a las 19:00 horas la
inauguración de la Exposición de Obras del Concurso organizado por las Asociación de
Turner. Además, este mismo día, a las 19:30 horas, se celebrará un cuentacuentos dirigido
por Elena Gregorio Merino.
El lunes 2 de septiembre, a las 19:30 horas, se celebro el  talleres de Scrapbooking que
dirigio  María Sieiro González. En estos talleres, los participantes aprendieron

el arte de crear, archivar y decorar fotografías y recuerdos en forma de álbum o cuaderno de
recortes.
Para finalizar estos actos programados por la Asociación Síndrome de Turner Alejandra de
Salamanca en el Centro Comercial El Tormes, el martes 3 de septiembre, a las 19:30 horas,
se celebro el  Talleres de Origami a cargo de la Asociación Amigos de Japón.

El Centro Comercial El Tormes se suma a la
conmemoración del Día Mundial del Síndrome de
Turner con una exposición, cuentacuentos y talleres

 

Cuentacuentos dirigido
por Elena Gregorio Merino.

 

Talleres de Scrapbooking

dirigido  María Sieiro González.

 

 

Talleres de Origami a cargo de la Asociación Amigos de Japón.

 

 

 

No es una enfermedad es un síndrome.

No tiene retraso mental.

Nace una niña Turner por cada 2500.

Es importante que se diagnostique lo antes posible.

La talla puede ser 20 cm. menos que la media.

La hormona del crecimiento aumenta la talla.

Los avances en tratamiento estéticos permiten

corregir manifestaciones físicas.

Los padres tendrán una información completa y

lo antes posible.

Se informara a las niñas por sus padres con

un contenido adecuado a su edad.

 

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