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IV JORNADAS TURNER 2019 CENTRO CREER (RESUMEN PONENCIAS)

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  • 28 noviembre 2019 /
  • by asociacionturner /
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Personas con síndrome de Turner y sus familias refuerzan el movimiento asociativo

Las IV Jornadas Turner reúnen a expertos socio sanitarios para afrontar el futuro y el tratamiento de la enfermedad

La Asociación de Turner Alejandra Salamanca ha reunido a pacientes, familiares y expertos en las IV Jornadas Turner 2019 en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y Sus Familias en Burgos (CREER Burgos) durante los días 17,18 y 19 de mayo.

El objetivo pasaba por ofrecer una visión del Síndrome de Turner desde un punto de vista sociosanitario, además de convertirse en un punto de encuentro para todos los pacientes y familiares, quienes han podido compartir experiencias, fortaleciendo así las uniones que forman el movimiento asociativo.

En estas jornadas tamibén han participado expertos de la Universidad de Salamanca, Universidad de Málaga, del Hospital Universitario de Burgos y del Grupo de Investigación Hispano-Luso en Historia de la Poliomielitis, Post-Polio y Enfermedades Marginadas y del Proyecto IBERRARA, además de los representantes de la Asociación de Turner Alejandra Salamanca y de la Asociación Síndrome de Turner Madrid.

En este encuentro se han abordado asuntos como los avances en el protocolo médico del Síndrome de Turner, las manifestaciones otorrinolaringológicas y las causas más frecuentes de consultas traumatológicas vinculadas a esta patología.

Además, se han realizado talleres destinados para los pacientes para otorgarles nuevas herramientas de empoderamiento, pero no solo eso, los familiares también han podido participar en actividades de investigación para conocer más sobre esta enfermedad poco frecuente.

 

Como ya es habitual en nuestra asociación en el mes de Mayo, concretamente  el fin de semana del 17-18-19, realizamos  las IV Jornadas Turner.

En esta ocasión dichas Jornadas se  realizaron en el centro CREER en  la ciudad de Burgos, ya que es un centro que ofrece muchas posibilidades para las formaciones y comodidad de los asistentes.

Las características del centro, por las cuales este año hemos decidido realizar allí las Jornadas, son:

 

  1. La estancia se realiza en régimen de alojamiento y pensión completa subvencionada al 100% para la afectada  y socios/as.
  2. Esto nos permite además de la realización de las jornadas favorecer un fin de semana de convivencia con todos/as los/as asistentes.
  3. Disponemos de varias aulas y salón de actos para las actividades, charlas etc, y todo en un mismo edificio.
  4. Dispone de cafetería dentro del edificio, para poder tomar un tentempié a mitad de la mañana o tarde.

ESPACIOS COMUNES:

  1. Salón de Actos: con capacidad para 112 personas en butacas, más los espacios libres para ser ocupados por personas en silla de ruedas. Cuenta con instalación de equipos de traducción simultánea y equipos de proyección en dos pantallas frontales y monitores en la zona media del Salón. El hall del Salón permite instalar información en soporte digital pues existe un equipo con monitor.
  2. Cafetería: de 9:00 a 20:45.
  3. Biblioteca
  4. Sala Informática: a disposición de los participantes en el Encuentro, solicitando al personal del centro su uso. Tiene 15 puestos, distribuidos en grupos de 5 ordenadores dispuestos en círculo sobre plataforma regulable en altura. Todos ellos con conexión a Internet e impresora. Además existen 2 puestos independientes de estos.
  5. Aulas: el Centro dispone de 3 aulas con diferente capacidad.

Aula 3 situada en la planta 0, para 35/40 personas, con ordenador con conexión a Internet y proyector, pizarra tipo Velada.

Aula 1 y Aula 2, situadas en la planta 1 y que permite reunir a una media de 30 personas. Dotadas de pizarra digital en ambos casos. Todas las aulas tienen silla de brazo.

 

 

 

GALERIA FOTOGRÁFICA:

 

http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/galeria_imagenes/fotos_centro/instalaciones/index.htm

 

 

 

PROGRAMA

VIERNES   17  DE MAYO

17:00. Recibimiento entrega de acreditaciones

Asistentes 1º día y presentación familias

20:30-21:30 Cena

SABADO   18  DE MAYO

8:30-9.30. Desayuno y entrega acreditaciones asistentes 2º día

9:30-10:15. Charla. El empoderamiento como herramienta para defender derechos y

 mejorar la calidad de vida: el proyecto “Investigación, redes asistenciales y empoderamiento: respuestas sociales y científicas a las enfermedades raras en la Península Ibérica (1940-2015)”

Juan Antonio Rodríguez Sánchez (Universidad de Salamanca), María José Ruiz Somavilla (Universidad de Málaga)   Raúl Velasco Morgado (Consorci Sanitari del Garraf)]

 

 

AFECTADAS

10:15-12.15. Taller Investigación: “Vivir con  Síndrome de Turner”

12:15-12.30. Descanso

12:30-14.00. Taller “Se siempre la mejor versión  de ti misma”

FAMILIARES

10:15-11.45. Taller “El valor de la Autonomía”

11:45-12.15. Descanso

12:15-14.00. Taller Investigación:” Vivir con una afectada por   Síndrome de Turner”

Pequeños/as Expresividad y Juego Lúdico

14:00. Comida

 

                               TARDE

15:00- 17.00. Tiempo libre descanso

15:30- 17.00. Encuentro representante Asociaciones

17:00. Conferencia:” Avances en el Protocolo médico del  Síndrome de Turner”

18:00. Conferencia: “Manifestaciones Otorrinolaringológicas del Síndrome de Turner”

19:00. Conferencia: “Causas más frecuentes de consulta  traumatológica en Síndrome de Turner”

20:30-21:30. Cena

 

DOMINGO   19  DE MAYO

8:30-9:30. Desayuno

10:00-11:30. Taller “En el mismo tren”

11:30-12:00. Descanso

12:00-13:00. Balance Jornadas propuestas y preparación entrevistas

13:00. 21:45. Representación teatral de los más pequeñ@s

14:00. Comida

15:00. Despedida

 

 

VIERNES   17  DE MAYO

Recibimiento entrega de acreditaciones

Asistentes 1º día y presentación familias

Cena

SABADO   18  DE MAYO

8:30-9.30. Desayuno y entrega acreditaciones asistentes 2º día

9:30-10:15. Charla. El empoderamiento como herramienta para defender derechos y

 mejorar la calidad de vida: el proyecto “Investigación, redes asistenciales y empoderamiento: respuestas sociales y científicas a las enfermedades raras en la Península Ibérica (1940-2015)”

Juan Antonio Rodríguez Sánchez (Universidad de Salamanca), María José Ruiz Somavilla (Universidad de Málaga)   Raúl Velasco Morgado (Consorci Sanitari del Garraf)]

EL EMPODERAMIENTO

PINCHAR EN  EL EMPODERAMIENTO PARA VER

 

 Taller “Se siempre la mejor versión  de ti misma”

Tips belleza turner 

PINCHAR EN TIPS DE BELLEZA

NOEMI MUÑOZ CASADO (Secretaria

Taller “El valor de la Autonomía”

Concepción  Chamizo Romero  (Psicológa)

EL VALOR DE LA AUTONOMÍA

PINCHAR EN EL VALOR DE LA AUTONOMÍA

                              TARDE

Conferencia:” Avances en el Protocolo médico del  Síndrome de Turner”

Dra. Maria Mariví Álvarez Medico Endocrino y Nutrición

PROTOCOLO DE ATENCIÓN AL PACIENTE CON SDME DE (pinchar)

Protocolo pasos Asociación S.T. SALAMANCA (pinchar)

 

Conferencia: “Manifestaciones Otorrinolaringológicas del Síndrome de Turner”

Dra. Ana Isabel  Navazo  Eguía Jefa Servicio  de Otorrinolaringología

turner 1

  resumen MANIFESTACIONES OTRRINOLARINGOLOGICAS DEL SÍNFROME DE TURNER

(pinchar)

 

 Conferencia: “Causas más frecuentes de consulta  traumatológica en

 Síndrome de Turner”

Dra. Mª Elena  López Diez

SÍNDROME DE TURNER – Consulta DEFINITIVO (pinchar)

 

Película  DE LAS PONENCIAS

 

Taller “El valor de la Autonomía”

Concepción  Chamizo Romero  (Psicológa)

EN EL MISMO TREN

 

 

GALERÍA FOTOGRÁFICA

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