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IV JORNADAS TURNER 2019 (17-18-19 DE MAYO) PROGRAMA

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Como ya es habitual en nuestra asociación en el mes de Mayo, concretamente  el fin de semana del 17-18-19, vamos a realizar las IV Jornadas Turner.

En esta ocasión dichas Jornadas se van a realizar en el centro CREER en  la ciudad de Burgos, ya que es un centro que ofrece muchas posibilidades para las formaciones y comodidad de los asistentes.

 

VIERNES   17  DE MAYO

17:00. Recibimiento entrega de acreditaciones

Asistentes 1º día y presentación familias

20:30-21:30 Cena

SABADO   18  DE MAYO

8:30-9.30. Desayuno y entrega acreditaciones asistentes 2º día

9:30-10:15. Charla. El empoderamiento como herramienta para defender derechos y

 mejorar la calidad de vida: el proyecto “Investigación, redes asistenciales y empoderamiento: respuestas sociales y científicas a las enfermedades raras en la Península Ibérica (1940-2015)”

Juan Antonio Rodríguez Sánchez (Universidad de Salamanca), María José Ruiz Somavilla (Universidad de Málaga)   Raúl Velasco Morgado (Consorci Sanitari del Garraf)]

 

 

AFECTADAS

10:15-12.15. Taller Investigación: “Vivir con  Síndrome de Turner”

12:15-12.30. Descanso

12:30-14.00. Taller “Se siempre la mejor versión  de ti misma”

FAMILIARES

10:15-11.45. Taller “El valor de la Autonomía”

11:45-12.15. Descanso

12:15-14.00. Taller Investigación:” Vivir con una afectada por   Síndrome de Turner”

Pequeños/as Expresividad y Juego Lúdico

14:00. Comida

 

 

                               TARDE

15:00- 17.00. Tiempo libre descanso

15:30- 17.00. Encuentro representante Asociaciones

17:00. Conferencia:” Avances en el Protocolo médico del  Síndrome de Turner”

18:00. Conferencia: “Manifestaciones Otorrinolaringológicas del Síndrome de Turner”

19:00. Conferencia: “Causas más frecuentes de consulta  traumatológica en Síndrome de Turner”

20:30-21:30. Cena

 

DOMINGO   19  DE MAYO

8:30-9:30. Desayuno

10:00-11:30. Taller “En el mismo tren”

11:30-12:00. Descanso

12:00-13:00. Balance Jornadas propuestas y preparación entrevistas

13:00. 21:45. Representación teatral de los más pequeñ@s

14:00. Comida

15:00. Despedida

 

 

 

 

 

Las características del centro, por las cuales este año hemos decidido realizar allí las Jornadas, son:

 

  1. La estancia se realiza en régimen de alojamiento y pensión completa subvencionada al 100% para la afectada  y socios/as.
  2. Esto nos permite además de la realización de las jornadas favorecer un fin de semana de convivencia con todos/as los/as asistentes.
  3. Disponemos de varias aulas y salón de actos para las actividades, charlas etc, y todo en un mismo edificio.
  4. Dispone de cafetería dentro del edificio, para poder tomar un tentempié a mitad de la mañana o tarde.

ESPACIOS COMUNES:

 

  1. Salón de Actos: con capacidad para 112 personas en butacas, más los espacios libres para ser ocupados por personas en silla de ruedas. Cuenta con instalación de equipos de traducción simultánea y equipos de proyección en dos pantallas frontales y monitores en la zona media del Salón. El hall del Salón permite instalar información en soporte digital pues existe un equipo con monitor.
  2. Cafetería: de 9:00 a 20:45.
  3. Biblioteca
  4. Sala Informática: a disposición de los participantes en el Encuentro, solicitando al personal del centro su uso. Tiene 15 puestos, distribuidos en grupos de 5 ordenadores dispuestos en círculo sobre plataforma regulable en altura. Todos ellos con conexión a Internet e impresora. Además existen 2 puestos independientes de estos.
  5. Aulas: el Centro dispone de 3 aulas con diferente capacidad.

Aula 3 situada en la planta 0, para 35/40 personas, con ordenador con conexión a Internet y proyector, pizarra tipo Velada.

Aula 1 y Aula 2, situadas en la planta 1 y que permite reunir a una media de 30 personas. Dotadas de pizarra digital en ambos casos. Todas las aulas tienen silla de brazo.

 

 

HORARIOS SERVICIOS GENERALES

 

Desayuno: 08:30 a 09:30 en cafetería.

Comida: de 14:00 a 15:00.

Cena: 20:30 a 21.30. En cafetería.

Se respetan las dietas en casos justificados por prescripción médica. El número de comidas a servir corresponde al número de participantes.

Si el Encuentro cuenta con la participación de menores, se incluirá merienda para ellos.

 

NOTA:

Enfermería del centro  CREER  contactará con cada uno de los participantes, preferentemente por teléfono, para rellenar la ficha de asistente y preparar lo necesario para su estancia.

 

GALERIA FOTOGRÁFICA:

 

http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/galeria_imagenes/fotos_centro/instalaciones/index.htm

 

Como la disponibilidad de plazas es limitada (50 plazas) y con el objetivo de satisfacer a la mayor cantidad de socios/as – afectadas posibles, consideramos que para realizar la inscripción se debe:

  1. Completar el formulario adjunto(Inscripción IV Jornadas Turner) y enviarlo por correo electrónico a: alegran@gmail.com
  2. Firmar y enviar a alegran@gmail.com el Compromiso de Asistencia a las IV Jornadas Turner (archivo adjunto), ya que inscribirse y no asistir implica que una familia interesada pueda quedarse sin espacio, perjudicando así su posible asistencia.
  3. Cada correo recibido se le asignará un número de orden de llegada que se notificará al/la interesado/a.
  4. Tendrán preferencia :

1º.Las afectadas y socios/as  que estén al corriente de las cuotas.

2º. Orden de inscripción.

 

  1. * Si por cualquier motivo, quedasen plazas desiertas, éstas serán asignadas a afectadas y  familias NO socias según orden de inscripción.

ASIGNACIÓN DE APARTAMENTOS:

 

  1. Los apartamentos serán asignados por el personal de la Asociación Turner Alejandra Salamanca, atendiendo a las características de cada usuario/a.
  2. Se debe tener en cuenta que los apartamentos serán compartidos, pero no las habitaciones (cada apartamento dispone de dos habitaciones).

 

 

FAMILIAS INTERESADAS EN ASISTIR A LAS IV JORNADAS Y NO DISPONGAN DE APARTAMENTOS EN EL CENTRO CREER DE BURGOS.

 

  1. Por supuesto, que pueden asistir gratuitamente a las actividades organizadas.
  2. Deben buscar particularmente alojamiento.
  3. Las personas o familias no alojadas en CREER pueden realizar las comidas (o alguna de ellas) en el centro siendo estos gastos asumibles por el/los propios interesados. En caso de querer esta opción nos lo debéis comunicar para que nosotros nos pongamos en contacto con la coordinadora de Servicios Generales y reservar vuestro menú.

Las condiciones serían las siguientes:

 

  • Desayuno-merienda (menores): 2.70€
  • Comida : 8.70€
  • Cena: 8.70€
  • Es necesario abonar la suma total del/los servicios que se vayan a utilizar porque así  lo especifica CRREER. En este punto es importante tener en cuenta que lo que se contrate se debe pagar y no se reintegra la cantidad (aunque en el último momento sea baja).

 

 

FECHAS INSCRIPCIÓN

 

Afectadas y socios/as: fecha límite 24 de Febrero de 2019

Si quedasen libres apartamento,  afectadas  y familias no socias: fecha límite 9 de Marzo de 2019

FORMULARIO INSCRIPCIÓN pinchar

COMPROMISO DE ASISTENCIA pinchar

 

PROGRAMA DE JORNADAS

 

Estamos cerrando el programa de las IV Jornadas, en breve espacio de tiempo lo enviaremos a vuestros correos, además de aparecer publicado en las redes sociales de la Asociación.

 

 

Foto años anteriores

 

 

 

 

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