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RESUMEN PONENCIAS II ENCUENTRO JORNADAS TURNER SALAMANCA 2017

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  • 7 octubre 2017 /
  • by asociacionturner /
  • II JORNADAS TURNER /
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 Durante el mes de Septiembre del presente año ha salido publicada la guía de práctica clínica más reciente de la que tenemos conocimiento. Consideramos que es de obligada consulta para todo médico que trata personas con Turner. Además también habla de la transición a adultos y del seguimiento en adultos. Podéis hacer un poco de publicidad a todas las asociadas para que lo comenten con sus médicos y darla a conocer. Ha sido publicada en la revista médica European Journal of endocrinology

El 6 y 7 de mayo se celebro en Salamanca las segundas jornadas sobre el síndrome de Turner, organizadas por la Asociación Síndrome de Turner Alejandra de Salamanca. Esta enfermedad rara, que sólo afecta a las mujeres, provoca la ausencia de un cromosoma X, lo que provoca baja estatura o desarrollo retardado o ausente de las características sexuales secundarias, entre otras patologías.

Así, junto al Ayuntamiento de Salamanca y el Colegio de Médicos de Salamanca, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra organizaron estas jornadas, de ámbito autonómico, que se iniciaron a las 10:00 horas del sábado, y posteriormente conto con un círculo de convivencia, una rueda de expresión dirigida por una psicóloga emocional y un taller de expresión corporal para niños.

Al mediodía se organizo un paseo por la zona antigua y, después de una comida de familia, la tarde del sábado estuvo dedicada a diversas ponencias sobre temas que afectan a las mujeres que sufren Síndrome de Turner. Estas ponencias fueron impartidas por grandes especialistas en las materias. Para los más pequeños se realizaron otro taller, que consistía en elaborar el vestuario para la obra de teatro que se represento al día siguiente.

El domingo 7 se  inicio con una mesa redonda, que termino con un café para todos los asistentes justo antes de tener lugar la representación teatral por  parte de los más pequeños. Tras la actuación de teatro, las jornadas terminaron.

 

II JORNADAS TURNER 2017
PONENCIAS
Doctor Pablo Prieto, Endocrino del Hospital Universitario – Doctora Mónica Cano Rosás, Odontóloga de la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca y coordinadora de Pacientes Especiales -Laura Gómez Rodríguez, Directora del CEIP Santo Domingo de Guzmán en Doñinos de Salamanca – Petri García, Trabajadora Social de la Asociación Alejandra Salamanca – Concepción Chamizo Romero, Psicóloga la Asociación Alejandra Salamanca – Miguel villoría, Criminólogo y Grafólogo miembro de la Asociación contra el acoso y Ciberllluying.

 

PONENCIA Doctor Pablo Prieto, Endocrino del Hospital Universitario – 

SÍNDROME DE TURNER. PREVENCIÓN DE LA OSTEOPOROSIS Y FERTILIDAD

Autor: Dr. Pablo Prieto Matos

Médico Adjunto

Profesor Asociado

Unidad de Endocrinología Infantil

Hospital Universitario de Salamanca

 

Introducción

Las características clásicas que definen al síndrome de Turner son:

  1. Ausencia total o parcial de un cromosoma X
  2. Talla baja
  3. Alteración ovárica

De Éstas es la talla baja una de las que más preocupa inicialmente a las familias debido a que es una de las primeras causas por las que se llega al diagnóstico de Síndrome de Turner en el momento actual, siendo otras de las causas que llevan al diagnóstico la no aparición o progresión de la pubertad, la ausencia de la fertilidad o el diagnóstico al realizar la amniocentesis.

 

Relación de la alteración puberal con la osteoporosis

La ausencia de pubertad y fertilidad en estas niñas es debida a una disgenesia gonadal causada por la ausencia de todo o parte de un cromosoma X, por lo que los ovarios no se forman adecuadamente y dan lugar a un ovario o “cintillas ováricas” sin capacidad de producir estrógeno. El estrógeno tiene varias funciones en el organismo, de ellas las más importantes son:

  1. Aparición de los caracteres sexuales (incremento del tamaño de la mama)
  2. Producción del estirón puberal
  3. Actuación sobre la mineralización de los huesos

Si a esto sumamos que está demostrado que los estrógenos es una hormona que disminuye el riesgo cardiovascular se demuestra la importancia de que todas las niñas con Síndrome de Turner, en las que sus ovarios no tengan la capacidad de producir estrógeno, se les debe realizar una inducción puberal y una terapia hormonal sustitutiva adecuada con estrógenos.

Así mismo, existe un gen que está implicado en el crecimiento y en el desarrollo de los huesos, que está en los cromosomas X y que se llama SHOX y que está ausente en las niñas con síndrome de Turner, y que es otra de las causas implicadas en la talla baja presente en estas niñas y en la anormal mineralización del hueso.

La suma de estos factores (poco estrógeno, alteración en SHOX) son los causantes de la predisposición a la osteoporosis que tienen las mujeres con Síndrome de Turner adultas. Precisamente por esta predisposición y por la dificultad que existe actualmente para el tratamiento de la osteoporosis la prevención de ésta juega un papel fundamental. Esta prevención se lleva a cabo de la siguiente manera:

  1. Hormona de crecimiento: se ha demostrado que aquellas niñas que han recibido tratamiento con hormona de crecimiento tienen una densidad ósea mayor.
  2. Tratamiento estrogénico en el momento adecuado y a las dosis adecuadas .
  3. Asegurar una ingesta adecuada de calcio y vitamina D, pudiendo añadirse suplementos en caso de que los niveles de vitamina D estén disminuidos.
  4. Ejercicio: en situaciones normales, con unos niveles de calcio y vitamina D normales, un ejercicio físico, aeróbico y realizado de forma regular “fuerza el hueso” y secundariamente a esto el organismo hace que la densidad del hueso aumente. Además este tipo de ejercicio es el más recomendable para el control de peso que se ve en mujeres con síndrome de Turner, por lo que este tipo de ejercicio es algo obligado.

 

Síndrome de Turner y fertilidad

El que muchas de las mujeres con síndrome de Turner presenten una disgenesia gonadal con incapacidad de producir óvulos y estrógenos no es problema para que, con un consejo médico adecuado, puedan tener descendencia. Algunas mujeres, aunque no es frecuente, podrán tener un embarazo de forma natural, pero otras podrán recurrir a otras técnicas de fertilidad, como puede ser la donación de ovocitos para conseguir un embarazo, mientras que otras, en función las circunstancias, sólo podrán recurrir a la adopción.

 

 

Conclusiones

En las mujeres con síndrome de Turner se debe realizar una adecuada prevención de la osteoporosis con hormona de crecimiento, realizando una terapia hormonal sustitutiva adecuada, aportando calcio y vitamina D y realizando un ejercicio aeróbico y regular adaptado a cada niña o mujer.

En muchos casos la fertilidad de las mujeres con síndrome de Turner está disminuida, en el momento actual existen otras muchas posibilidades para lograr la descendencia por lo que será necesario informarse en Unidades de fertilidad.

 

 

 

 

 

 

 

 

 
 

 

PONENCIA 

Doctora Mónica Cano Rosás, Odontóloga de la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca y coordinadora de Pacientes Especiales PINCHAR ENLACE 

 

PONENCIA Petri García, Trabajadora Social de la Asociación Alejandra Salamanca 

La trabajadora Social de la asociación hará las funciones de puente intermediario entre el socio/a y la administración asesorando e informando sobre los recursos existentes en la comunidad y los pasos a seguir para acceder a ellos.
Servirá de apoyo y seguimiento en el proceso de tal acción.
Colaborará con los distintos miembros de la junta directiva de la asociación para la planificación y realización de actividades que se puedan llevar a cabo en dicha asociación.
Realizará proyectos destinados a la obtención de diferentes ayudas y subvenciones que sean de utilidad para la asociación.
Ayudará en informara sobre los pasos a seguir en la obtención del reconocimiento de discapacidad de los servicios sociales.
Escuchará tantas propuestas sean recibidas en la asociación por parte de los socios/as e integrantes de la misma.

 

Para vuestro conocimiento, os informo lo siguiente,

 

Desde el día 1 de julio de 2017, en la sede electrónica de la Junta de Castilla y León, está disponible El Certificado de Discapacidad para todas aquellas personas que tengan reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33%. Dicho certificado se ha  incorporado al Servicio de Respuesta Inmediata (SERI).
Esta funcionalidad permite que los ciudadanos que tengan reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33% puedan obtener su documento acreditativo desde cualquier ordenador conectado a internet, sin necesidad de acudir a los Centros Base de Atención a Personas con Discapacidad. Para ello sólo necesitan su D.N.I y acceder al enlace que se indica a continuación:  https://www.ae.jcyl.es/seri/inicioCertificadoDiscapacidad.jsp.

 

PONENCIA

 

 Concepción Chamizo Romero, Psicóloga la Asociación Alejandra Salamanca 

CIRCULOS DE CONVIVENCIA

Vamos a trabajar la Convivencia y esto se trabaja hablando, expresándonos, conociéndonos, contando nuestras historias… Por eso le he llamado círculo de convivencia.

Me gustaría formar con vosotros un espacio de colaboración y compromiso mutuo, para ello debemos soltarnos, sacar de nosotros lo que nos preocupa, inquietudes, incertidumbre, miedos , experiencias tanto positivas como negativas y exponerlas y contarlas para así poder compartirlo con todos/as.

El éxito del círculo está:

  • Respetar al otro, aunque su opinión sea diferente a la mía o haya tenido experiencias distintas.
  • Ayudarnos mutuamente
  • Ser voluntario a la hora de hablar
  • Comunicación respetuosa
  • Ofrecer a todas las personas las mismas oportunidades de participar
  • Conseguir el empoderamiento como grupo social.
  • Hablar cuando tengamos la “guía del habla”
  • Establecer unos valores que serán los que rijan o imperen en el círculo.

Al hilo de este último punto, quisiera preguntaros ¿qué valores son importantes para vosotros a la hora de las relaciones sociales?

¿Qué significa “respeto” para vosotros?

Leemos: “No te apagues Luz”

 

 

RUEDA DE EXPRESIÓN

Vamos a trabajar según la llamada “Rueda de la Medicina” donde vamos a trabajar lo emocional, mental, espiritual y físico

Emocional: hablamos de los sentimientos y cómo los expresamos.

Mental: vamos a auto reflexionar, a analizar la información que trasmitimos, reconocer cuales son nuestros intereses, necesidades y diferencias.

Espiritual: hablamos de los valores que dirigen nuestro comportamiento.

Físico: qué trasmite nuestro lenguaje corporal.

EMOCIONAL

  1. Definir emociones
  2. Inteligencia emocional
  3. Dinámica: “Adivina lo que siento”. Hacer una definición a nivel verbal, lo que sentimos fisiológicamente, a través de comunicación no verbal.
  4. Emociones: sorpresa, ira, asco, miedo, enfado, indiferencia, alegría, envidia, terror
  1. Efecto Pigmalión

PROACTIVIDAD

  1. Pro actividad (Ir hacia….)
  • Tienen claro lo que quieren y hacen lo posible por conseguirlo
  • Aquel sujeto que se anticipa y prevé las situaciones
  • Sale y desafía su zona de confort para adentrarse en nuevas experiencias.
  • No espera que le resuelvan sus problemas si no que ella sola se pone en marcha para resolverlo.
  • Gestiona la incertidumbre y el cambio
  • No confía en la suerte, sino en ella misma y ella misma provoca la suerte.
  • Su enfoque en la vida es conseguir algo
  • Personas comprometidas con las empresas
  • Abiertas a nuevas ideas.

Para generar esta pro actividad es necesario fomentar la sinergia que proporciona el trabajo en equipo, motivación y participación para consolidar un ambiente y cultura empresarial más productiva

 

  1. Reactividad (Huir de….)
  • Huye de los compromisos y se queda en su zona de confort
  • Cuando algo le molesta o le estorba en lugar de resolverlo se construye un muro y se esconde.
  • Son personas que huyen de los miedos, de los demás. Su enfoque es evitar y huir de algo.

Si aplicamos estos dos enfoques en nuestras vidas diarias:

Somos más felices cuando vamos hacia….

Somos más infelices cuando huimos de….

A veces, es verdad que dependemos mucho de la opinión o del miedo que nos trasmite la gente que está a nuestro alrededor e incluso de nuestros propios miedos y como consecuencia de esto “nos da miedo brillar”, nos da miedo salir de esa zona de confort

(Fábula de la luciérnaga y la serpiente)

La tolerancia significa RESPETO que merece toda persona por lo que es y por lo que vale.

A veces no somos conscientes de nuestra falta de tolerancia hacia determinados colectivos y manifestamos conductas o comportamientos de los cuales no nos damos cuenta;

Preguntas:

  • Explica alguna experiencia donde dejaste ir la rabia, ira, resentimiento.
  • Explica alguna experiencia donde sintió que no encajaba.
  • ¿qué le da esperanza?

Dinámica: Ventana de Johari

MENTAL

Tenemos que ser capaces de reflexionar sobre nosotros mismos, reconocer nuestras fortalezas y nuestras debilidades, de reconocer nuestros intereses, qué necesitamos y qué es lo que nos diferencia de los demás.

Para ello es importante trabajar la comunicación empática y la asertividad, escucha activa.

Empatía: no sólo es ponerse en el lugar del otro o en sus zapatos, sino comprender y entender a la otra persona, sin juzgarla en absoluto, esté o no de acuerdo con lo que haya hecho

Escucha activa

Habilidades, como:

  • Estar preparados mental y físicamente para la escucha
  • Mostrar interés por lo que está diciendo, haciendo preguntas para asegurar que comprendemos. Las preguntas pueden ser abiertas o cerradas.
  • Tener en cuenta el tono, intensidad y el ritmo de voz porque a través de ellos trasmitimos emociones.
  • Respetar la distancia con el emisor. Intima (pareja, hijos) de 0-50cm, Personal (amigos, familia extensa) de 50-125cm, Social (compañeros de trabajo, relaciones sociales) de 1.25-3m y Pública (desconocidos) más de 3 metros.
  • Emitir palabras de refuerzo o cumplidos. Dar nuestra aprobación, a través del halago o demostrando que estamos de acuerdo con lo que nos está diciendo. Ej, “me gusta mucho hablar contigo”, “veo que se te da muy bien”.
  • Empatizar: entender lo que siente la otra persona, hacerla ver que intentamos ponernos en su lugar para comprenderla Ej, “noto tu dolor”
  • Parafrasear: decir con nuestras palabras lo que creemos que nos ha querido trasmitir la otra persona, ej. quieres decir que…. Entiendo a qué te refieres…

Posición corporal: debemos tener en cuenta la postura (cruzar los brazos) mirar  a los ojos ya que esto es un indicativo que seguimos la conversación y que además nos Hay muchas veces que nuestro lenguaje corporal pasa desapercibido pero si prestamos un mínimo de atención nos damos cuenta que nos trasmiten mucho sin decir ni palabra.

  • Resumir la conversación para ver si hemos entendido el mensaje. Así demostraremos a la otra persona que la hemos comprendido, pero si no hemos acabado de comprender todo, le pediremos que nos lo aclare para entender el mensaje por completo.
  • Intentar descubrir la emoción subyacente. A veces las personas no nos dicen cómo se sienten pero igual podemos descubrirlo por sus palabras. Ej: “mi hermano es un idiota” intuyo que está enfadado con su hermano.
  • interesa, distancia interpersonal, asentir con la cabeza…

Empatía:

La empatía se construye  sobre la toma de conciencia de sí mimo. Cuanto más abiertos  estamos para captar nuestras emociones, más habilidad tenemos para leer las emociones de los demás. Es fácil comprender que, para ser empático, es preciso ser sensible. La empatía supone una percepción fina  de la realidad de uno mismo y del otro.

Se ha evidenciado a través de muchas investigaciones la relación estrecha que existe entre las neuronas espejos y la empatía.

¿Qué son las Neuronas Espejo? Son neuronas que se activan cuando una persona o animal desarrolla la misma actividad que está observando ejecutar por otro individuo, especialmente un congénere.

Las neuronas espejos nos indican que somos seres sociales y que necesitamos vivir en comunidad para aprender e imitarnos los unos a los otros. Ya que las neuronas espejos no implican sólo el aprendizaje por imitación, sino que también nos permite interpretar  y entender las intenciones de otras personas, de manera que las personas  puedan empatizar con sus pensamientos y sentimientos.

Para tener una buena relación empática, es necesario:

  • Eliminar los “no te preocupes”, “eso no es nada”, “verás cómo se resuelve”; es decir, quitar importancia a aquello que preocupa o daña a esa persona.
  • Fuera todo tipo de prejuicios. Ej del violador o pederasta
  • Respetar los tiempos de la otra persona.
  • No utilizar frases negativas, del tipo “ así no vas a lograr nada”,
  • Responder empáticamente. “entiendo que pasas por un mal momento” “veo que estás triste e imagino lo difícil que son estos días para ti”

 

Pregunta:

  • Ocasión en la que estuviste fuera de tu zona de confort
  • Experiencia de crisis o dificultad donde descubres una nueva habilidad o don en su vida
  • Experiencia donde descubriste que alguien era mejor de lo que pensabas.

 

 

 

 

 

 

FÍSICO

Nos habla del lenguaje corporal

Pregunta:

  • ¿Cuándo estas enfadado/a eres consciente de tu lenguaje no verbal?

 

ESPIRITUAL

Nos hace ser consciente de los valores que dirigen nuestro comportamiento

Pregunta:

  • Experiencia donde actuó con sus valores aún cuando otros no lo hicieron.
  • Cuando eres humano ¿cómo te comportas?
  • Cuando te enfadas con alguien importante parta ti, ¿qué valores te gustaría que guiaran tu conducta durante el conflicto?

 

Dinámica: La Torre

Objetivos:

  • Entender y observar la comunicación no verbal
  • Trabajo en grupo
  • La comunicación
  • Emociones

 

Miguel villoría, Criminólogo y Grafólogo miembro de la Asociación contra el acoso y Ciberllluying.

 

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