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RESUMEN DE ACTOS DÍA MUNDIAL SÍNDROME DE TURNER

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  • 2 septiembre 2017 /
  • by asociacionturner /
  • Día Mundial Turner /
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Día 28 de Agosto

Recepción que tuvo lugar en el Ayuntamiento de Salamanca a cargo de la concejala Carmen Sánchez Bellota.

 

Virginia reclamó más apoyo institucional en la lectura del manifiesto para nuestras actividades «porque nuestros esfuerzos personales y económicos no son suficientes para fomentar el desarrollo de las mujeres Turner, sobre todo en las etapas de la niñez y la adolescencia, para que tengan una vida lo más plena posible en su madurez».

Tampoco se olvidó en el manifiesto de la cooperación entre asociaciones, «sin distincióm entre una y otra afección, siendo conscientes de que todas comparten muchos problemas, sin olvidar nunca a las personas a las que representan». Una cooperación que, por fortuna, existe, y en el Ayuntamiento estaban para certificarlo representantes de Aerscyl, Afibrosal,  Espondiditis y Somos Capaces.

Virginia de la Torre, afectada y asociada de ASTAS y José Grandes presidente también quisieron dar las gracias al Ayuntamiento de Salamanca, porque «aquí nació la asociación coincidiendo con el I Congreso Nacional sobre el Síndrome de Turner». Desde aquel 7 de mayo de 2012 cuando los padres Alejandra Grandes Vicente fundaron la asociación y le pusieron su nombre, muchas afectadas en España siguieron su ejemplo para la creación de otras asociaciones afines y el desarrollo de objetivos comunes.

Saludos a todos los presentes. (Manifiesto) 

En primer lugar me presento, soy Virginia de la Torre, afectada por el Síndrome de Turner y asociada a ASTAS. Como representante de la Asociación y en mi nombre, os doy la bienvenida a esta recepción para celebrar el Día Mundial Síndrome de Turner. Aprovechamos la ocasión para daros las gracias a todos: asociaciones amigas Aerscyl, Afibrosal,  Espondiditis y Somos Capaces. afectadas, familiares y amigos, por compartir este día tan señalado para nosotros y por vuestro continuo apoyo en nuestro camino.

Agradecemos especialmente, en esta ocasión, al Ayto. de Salamanca representado por Dª Carmen  Sánchez Bellota por darnos la posibilidad de celebrar nuevamente este acto en un salón tan significativo para nosotros y que tantos recuerdos nos trae. Fue aquí mismo donde dio comienzo nuestra trayectoria oficial como Asociación, con la primera recepción a los participantes y visitantes de toda España en el I Congreso Nacional sobre el Síndrome de Turner, celebrado en esta ciudad de Salamanca.

Hablando de nuestros comienzos, aprovecho la ocasión para hacer una breve reseña sobre nuestra historia. En primer lugar, recordaros que la Asociación se fundó el 7 de Mayo de 2012, por los familiares de Alejandra Grandes Vicente, motivo por el cual se personalizó el nombre de la asociación. Al carecer en esos momentos de cualquier referente y ser la primera asociación dedicada al síndrome de Turner en el país. Precisamente fue en el I Congreso celebrado en Salamanca, donde se dieron las primeras pautas para la creación de otras asociaciones afines y el desarrollo de objetivos comunes. Eso no impide que en la actualidad nuestra asociación se haya ampliado y se la conozca como Asociación Síndrome de Turner de Castilla y León.

Desde sus comienzos, la meta principal de la Asociación ha sido dar acogida en su seno al mayor número de afectadas y colaboradores, para conseguir un fin común, lo que poco a poco se ha ido consiguiendo. En la actualidad hay conjunto importante de asociadas y colaboradores, que trabajan para conseguir los objetivos planteados. Yo misma, como afectada, me adherí a la Asociación para participar en sus objetivos de forma activa. En este sentido, tanto las asociadas como nuestros familiares, nos hemos sentido plenamente acogidos y apoyados por la Asociación, haciéndola nuestra desde el primer momento.

Visto con perspectiva, los comienzos de la Asociación han sido cortos en el tiempo, pero intensos y fructíferos en resultados. No podemos negar que el camino ha sido lento, arduo y no carente de problemas, pero viendo los resultados es grato y un honor para nosotros haber participado. Han sido importantes los hitos conseguidos hasta el momento, como ejemplo: la celebración de tres congresos nacionales sobre el síndrome de Turner (I Salamanca, II Madrid y III Málaga), la creación de nuevas asociaciones en otras comunidades autónomas (Andalucía, Galicia y en proyecto Madrid), dos encuentros Turner  en Salamanca y diversas actividades culturales.

En este continuo trabajo seguimos avanzando y como colofón a los objetivos conseguidos, en breve os podremos dar gratas noticias, una vez confirmadas oficialmente, sobre el «Protocolo Sanitario para Mujeres Turner en Castilla y León».

Para seguir con nuestra trayectoria, no podemos olvidar otro tema importante que debo destacar: la necesidad de que las instituciones y entidades se impliquen y colaboren en la puesta en marcha de las distintas actividades promovidas por nosotros, para el desarrollo personal de las mujeres Turner, sobre todo en las etapas de niñez y adolescencia, para que tengan una vida lo más plena posible en su madurez. Hay que recordar que detrás de cada asociación hay personas con problemas que desean llevar una vida normal. Personas para quienes se trabaja y se dirigen todos los esfuerzos. Por ello es nuestro deseo que se desarrolle una mayor cooperación institucional y entre entidades, pues nuestros esfuerzos personales y económicos, dado que se trata de una asociación pequeña, no son suficientes. Esta cooperación es fundamental para que las actividades previstas sean más eficaces y lleguen a un número mayor de afectadas.

Otro punto, no menos importante, es la cooperación entre asociaciones, fundamental para hacer el camino más fácil para todos. Ha de ser una cooperación sin distinción entre una u otra afección, siendo conscientes que todas comparten muchos problemas. Problemas cuyas diferencias hay que mitigar o incluso obviar, para encontrar las mejores soluciones. Pero como hemos dicho, sin olvidar nunca que el principal y último fin a quien van dirigidos nuestros esfuerzos son las personas afectadas a quienes se representan. En nuestro caso, colaboración para conseguir un mayor y adecuado conocimiento, que lleve a un mayor desarrollo e integración de las niñas y mujeres Turner.

Por último y para no cansar, recordar los convenios de colaboración suscritos por la Asociación con diversas instituciones, profesionales y asociaciones culturales. Colaboraciones igualmente muy importantes para el cumplimiento de nuestro objetivos y sin los cuales nuestra labor sería bastante más complicada.

Termino, reiterar nuestro agradecimiento, a todos los presentes, a las asociaciones amigas, a los colaboradores, al ayto. de Salamanca por su continuo apoyo y a la ciudad de Salamanca que nos acoge.

Gracias a todos.

Virginia de la Torre

FOTOS DE TORRENT ,  AERSCYL,  SALUD A DIARIO Y GRANDES

 

 

De 11.30 a 13.00 horas, en la plaza del Liceo, una mesa informativa con la animación de Kamaru Teatro.

Después a las 13.30 horas, tuvo lugar una recepción en el Ayuntamiento y a partir de las 19 horas la citada asociación estuvo presente en la Puerta Zamora, donde la jornada concluyo con la iluminación de la fuente, a las 21.15 hora

 

 

 

 

Día 25 al 29 de Agosto

Exposición de dibujos y fotografía (todos somos Turner) y las fotografías de Charo González, mas talleres de Mandala y Cocina fría en el C.C. VIALIA.

El Centro Comercial Vialia se volcó este  con los actos que conmemoran el Día Mundial del Síndrome de Turner. Para ello preparó varias actividades lúdicas a las que estaban invitadas todas las personas interesadas en apoyar a la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca.

Todo fue un complemento a los actos que se realizaron el lunes, 28 de agosto. Salamanca se unio al Día Mundial del Síndrome de Turner, gracias a las actividades programadas por la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca. Una entidad sin ánimo de lucro, que acoge a las personas afectadas por esta enfermedad y a sus familiares.

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