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APARTADO PARA NOTICIAS Y ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN PRIMER SEMESTRE 2016 (MES DE ABRIL)

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  • 5 febrero 2016 /
  • by asociacionturner /
  • ACTIVIDADES PRIMER TRIMESTRE, Actualidad de ER. /
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cartel2Dentro de las actividades del  1º trimestre 2016  la Asociación Síndrome de Turner organiza las

1º Jornadas – Taller Turner :

SALAMANCA 2016

Sábados, 9 y 30 de Abril

PROGRAMA

Sábado, 9 de abril.

10-10.45 h. Presentación, debate y experiencias.
11.00-14.00 h. Taller: “El Arte de comunicar”.

Taller: “Me divierto y aprendo” (Niñas/os)
14.00-16.00 h. Comida
16.00-17.30 h. Role-playing de comunicación.
17.30-17.45 h.  Descanso.
17.45-19.15 h. Mindfulness-Atención Plena.

Para las reservas del hotel la noche del día 9            

se adelanta el taller del 30 al domingo por la mañana Para el resto permanece el mismo programa         

 

Sábado, 30 de abril.

10.00- 14.00. Taller “El Espejo de las Emociones”
14.00. Despedida.
IMPARTIDO POR: Concepción Chamizo. Psicóloga Emocional

Julio de la Torre. Experto en Técnica Atención Plena

Docente Educación Infantil

ORGANIZA: Asociación Turner “Alejandra Salamanca” en  la Casa de las Asociaciones C/ La Bañeza nº 7 Salamanca (ver situación y contacto)

INSCRIPCIONES:   Gratuita (comida opcional 10 euros)   enviando un mail con sus datos a ast.alegran@gmail.com ó  teléfono 665049621 con nombre, DNI, teléfono, mail y ciudad de procedencia por cada uno de la unidad familiar.

 

 

Actualmente la asociación ya está ayudando a afectadas por el Síndrome de Turner, realizando diversas orientaciones encaminadas a:

  1. Ayudar en el desenvolvimiento de la vida cotidiana
  2. Proporcionar herramientas para que la incorporación al instituto sea lo menos traumática posible.
  3. Aceptación de imagen corporal fomentando la confianza en sí mismas.
  4. Enseñar habilidades para desenvolverse de forma efectiva en la sociedad.
  5. Descubrir que las afectadas son capaces de hacer cosas por sí solas, es decir, fomentar su independencia.
  6. Aprender herramientas para mejorar la memoria.

También estamos trabajando la Inteligencia Emocional, favoreciendo así que ellas sean conscientes de sus propias emociones, las identifiquen, acepten y sepan

gestionarlas adecuadamente.

 

Los afectados reclaman que las enfermedades raras sean consideradas «una prioridad sanitaria y social»

AERSCYL y FEDER acogen con satisfacción la posible creación de una Unidad de Diagnóstico Avanzado en Castilla y LeónEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha subrayado hoy en Salamanca que las patologías poco frecuentes «tienen que ser una prioridad sanitaria y social para el Sistema Nacional de Salud» y ha instado a la Administración a tener en cuenta una serie de necesidades de los afectados y de sus familias para las que este momento no existen respuestas adecuadas.

Lo ha hecho minutos antes de participar en la inauguración del I Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León, organizado por AERSCYL -la asociación que reúne a los afectados de la Comunidad- bajo el lema Conocer, sensibilizar e informar. Según Carrión, que ha considerado que esta cita «se va a consolidar como un hito nacional» en la formación y el conocimiento sobre estas dolencias- hay algunas demandas sobre las que es preciso poner el foco, como la existencia de «situaciones de inequidad en la accesibilidad a tratamientos huérfanos» o la necesidad de protocolos que garanticen el acceso a una atención adecuada a quienes padecen una enfermedad rara y no tienen un diagnóstico definido.

http://www.saludadiario.es/pacientes-de-cerca/reclaman-que-las-enfermedades-raras-sean-consideradas-una-prioridad-sanitaria-y-social

 

 Unidad de diagnóstico sobre enfermedades raras

Ciudadanos ha presentado este viernes dos mociones al pleno del Ayuntamiento de Salamanca, ambas aprobadas por la mayoría de la Corporación. Una para implantar un sistema de seguimiento de las mociones aprobadas en el propio pleno. La segunda para instar a la Junta de Castilla y León para crear en el nuevo hospital de Salamanca una unidad de diagnóstico avanzado de enfermedades raras.

Respecto a la segunda moción, Ciudadanos planteó que en los presupuestos para este ejercicio se garantice la puesta en marcha de este servicio. «Salamanca puede ser una ubicación perfecta aprovechando la construcción del nuevo hospital garantizando un sistema sanitario completo y de calidad a todos los ciudadanos”. Aproximadamente, según han calculado, solo en Castilla y León habría 160.000 personas afectadas de forma directa e indirecta por las patologías conocidas como enfermedades raras.

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lAS ENFERMEDADES RARAS TIENEN UNA CITA EL DIA 18 DE FEBRERO

 

ENFERMEDADES RARAS CASTILLA Y LÉON

ENFERMEDADES RARAS CASTILLA Y LÉON

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